Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Laat Floor een mazzelaar zijn!

Vandaag is Floor gestart met de tweede chemokuur. Haar bloedwaarden waren goed genoeg en ze liet daarnaast ook zien dat haar conditie voldoende is om te beginnen. Zoals ik gister al schreef, geeft me dit een dubbel gevoel: blij dat we verder gaan met de strijd, maar ook vervelend omdat Floor zich weer heel ziek zal gaan voelen.

De opname begon met het aanprikken van de portacath, het onderhuidse “kastje” waar gemakkelijk een infuus op kan worden aangesloten. Floor zag hier erg tegenop, maar het viel mee. “Eigenlijk deed het helemaal geen pijn.” Dankzij de verdovende toverzalf die we hadden meegekregen. Vanuit het infuus kon gemakkelijk bloed worden afgenomen. Na de controle door de arts moesten we even wachten in de familiekamer totdat onze kamer klaar was. Floor heeft er lekker op de ipad gespeeld. We hebben nu helaas geen eigen kamer, maar moeten er een delen met een meisje van 2,5 en een van haar ouders. Dat is wel even wennen.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2015/01/img_1092.jpg

Vandaag hebben we met de arts de kuur van deze week besproken. Het wordt een heftige, met nare bijwerkingen. En natuurlijk worden daar weer medicijnen tegen toegediend, die waarschijnlijk ook wel weer hun bijwerkingen zullen hebben. Een aantal bijwerkingen zal pas op lange termijn zichtbaar zijn, zoals hartstoornissen. Andere mogelijke problemen door deze chemokuur: nierproblemen en ontstekingen aan de blaaswand en meer van zulk soort dingen.

En toch gaan we er vol voor. We hebben geen andere keus. Zoals de arts vanmiddag zei: we moeten de neuroblastoom van alle kanten aanvallen om hem klein te krijgen en geen kans te geven zich te wapenen tegen een van onze aanvallen. De eerste kuren zijn essentieel in de bestrijding van de kankercellen. Door nu heel hard toe te slaan, brengen we de neuroblastoom een gevoelige klap toe, is de hoop. We slaan zo hard toe als Floor aankan. En dus zal ze er erg ziek van worden.

De arts bevestigde vandaag wat we al wisten, maar waar ik liever niet aan wil denken. Floor heeft neuroblastoom met drie heel vervelende eigenschappen, die het agressiever en weerbarstiger maken. Moeilijk om blijvend te verslaan dus. Ingrid had dit al via Google gelezen en aan mij verteld (ik ga er zelf niet naar op zoek), maar toch kwam de boodschap van de arts hard aan. We moeten dus hopen dat Floor in het bakje mazzelaars valt? Vroeg Ingrid. Ja, was het antwoord. Maar we doen er alles aan om haar in dat bakje te krijgen.

De arts blijft hoop houden en hoop geven. De eerste chemo heeft goed werk gedaan. De bulten op Floors hoofd zijn aanzienlijk kleiner en Floor heeft eigenlijk geen pijn meer in haar botten en buik. Ook voelt de arts veel minder weerstand in Floors buik, wat er op duidt dat de tumor kleiner is en zich heeft verplaatst. Maar daar krijgen we pas zekerheid over na de evaluatieonderzoeken over twee weken. De tweede chemo moet een verdere slag slaan. Uiteindelijk willen we alle kankercellen Floors lichaampje uit hebben, want alleen dan maakt ze een goede kans. Maar zover zijn we nog lang niet. Na deze tweede kuur volgen nog twee series van twee kuren. En daarna een operatie, een soort superkuur, bestraling. En dan zal blijken of de kanker weg is. Nog later moet blijken of het ook weg blijft. En pas dan weten we of Floor een mazzelaar is.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay