Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker.  

 

Meer over Floor

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vindt plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia). De behandeling duurt ongeveer een half jaar.
  

Lees meer over de behandeling

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog zo’n drie weken geleden tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis. Ons lieve prinsesje is nog steeds bij ons, maar ze is sinds die uitspraak van de oncoloog wel hard achteruit gegaan.

Lees: Herinneringen maken

Stand van zaken

Floor heeft in Philadelphia in de Verenigde Staten, in het gerenomeerde Childrens' Hospital of Philadelphia immonutherapie gekregen. Die zou haar overlevingskansen met 20% moeten vergroten. Inmiddels is gebleken dat de neuroblastoom tijdens de behandeling op nieuwe plekken is doorgebroken. In de blog wordt de actuele situatie van Floor beschreven.

Om de behandeling van Floor in Amerika mogelijk te maken, is geld ingezameld. We zijn enorm dankbaar voor alle bedrag, groot en klein, die zijn bijgedragen. Het bedag  dat met alle acties en donaties is bijeengebracht: 

Ruim € 200.000,-

Het bedrag was bestemd en deels gebruikt voor de reis en het verblijf van Floor en haar ouders, broers en zus in Phiadelphia. Er is meer ingezameld dan nodg is voor de dekking van kosten en het ontbreken van inkomsten tijdens het verblijf in Amerika. Het bedrag boven het streefbedrag, wordt gebruikt om een buffer te creëren voor onvoorziene omstandigheden en om het gezin de (financiële) rust te bieden dat ook eventuele verdere medische behandelingen ná Amerika die (deels) niet worden vergoed gefinancierd kunnen worden. Geld dat eventueel overblijft zal o.a. worden gedoneerd aan Villa Joep voor onderzoek naar neuroblastoom.

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Volg Floor op Facebook

Alle acties en andere ontwikkelingen worden ook bekend gemaakt op de Facebookpagina Floorforlife.

Naar Facebook 

Geld doneren?

Wilt u meehelpen? Dat kan door geld te doneren op NL46RABO0301937141 ten name van Floor for Life.

Meer informatie

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Alle hoop vervlogen

De uitslag van het leverbiopt was even hard als verwacht: de neuroblastoom is terug, dwars door alle behandelingen heen. En omdat ook in haar beenmerg weer neuroblastoom is gevonden, is alle hoop op herstel verdwenen. Floor wordt niet meer beter.

Onze hoop was de afgelopen dagen eigenlijk al verdwenen. Na de scan van vorige week wisten we dat de kans dat het géén neuroblastoom was, eigenlijk te verwaarlozen was. Bovendien bleek na de MRI dat de plek op haar lever bestaat uit twee plekken en er is ook een plek buiten de lever. Ons eigen onderzoek op internet naar mogelijke behandelingen leverde wel wat aanknopingspunten, maar dat waren vooral nieuwe, experimentele behandelingen bij leveruitzaaiingen. De extra plek buiten de lever maakt het onmogelijk. En nu het ook weer in Floors beenmerg is gevonden, en daarmee door haar hele lichaam terecht kan komen, hebben de artsen hier en in Nederland bevestigd dat geen enkele behandeling haar meer kan redden.

Het is bijna niet te bevatten dat in haar lijfje de kanker opnieuw terrein aan het winnen is. Floor voelt zich nog goed, ze eet goed, danst en zingt. 

Anderhalf jaar knokken tegen deze vreselijke ziekte heeft niet mogen baten. We zijn zo ontzettend trots op wat Floor allemaal heeft gedaan, hoe zij dit alles heeft ondergaan.

187 x ziekenhuisovernachting
24x aanprikken PAC
63 dagen chemo
28 dagen immuuntherapie
40x bestralingen
75x injectie neupogen/Gm-csf
46 x scan/echo
67 x narcose
45x vingerprik
3x stamcellen oogsten
1x stamceltransplantatie
31 x nieuwe sonde
4x spoedopname
4x operatie
2x IC-opname
13x MIBG/nucleaire inspuiting
1x MIBG therapie
27x bloed/ plasma transfusie
88x grote pleister verwijderen
8x beenmergpunctie
7x klysma
20x dagen PCA pomp/ morfine (Amerika)

En wat zijn we ook trots op onze andere drie kanjers! Wat zijn zij Floor tot steun, wat hebben zij veel moeten ‘inleveren’ en wat houden zij zich goed staande.

De komende periode zal voor Floor en ons allemaal enorm zwaar en moeilijk zijn. Zo wacht ons ook de zware taak om aan Floor te moeten vertellen dat ze niet meer beter wordt. Ze weet nu al wel dat er nieuwe ‘stoute’ kankercellen zijn gekomen en dat alle ziekenhuis ellende nog niet klaar is. We willen wachten met het haar vertellen tot we terug in Nederland zijn, zodat we dit samen met onze oncoloog en Floors psycholoog kunnen doen. We stellen het op prijs als de ouders van Floor schoolgenootjes/klasgenootjes nog wachten met het vertellen aan hun kind, zodat Floor, als ze nog met school meedoet via Skype, of na thuiskomst nog even meedoet met school, hier nog niet mee wordt geconfronteerd.

Samen met de artsen van het Prinses Maxima Centrum zullen we kijken wat er mogelijk is om Floorzo lang mogelijk op een voor haar comfortabele manier bij ons te mogen houden.

Het enige dat we nu kunnen doen, is zoveel mogelijk mooie en fijne dingen doen als gezin. Een Amerikaanse wens-organisatie probeert voor ons nog een trip naar Disney World te organiseren, zodat Floor toch nog de prinsessen en de andere Disney figuren waar ze zo dol op is ‘in het echt’ kan ontmoeten. We hopen zó dat we dit kunnen doen, dat het met deze organisatie wel door kan/mag gaan.

Daarna vliegen we naar huis, waar we willen genieten van de tijd die we nog met Floor kunnen hebben. Wij met ons gezin, en onze naaste familie. Zo lang als het nog kan. Hoe lang dat mag zijn, weten we niet. We vragen iedereen om ons die tijd en ruimte te geven met elkaar. Wij zullen zélf aangeven óf en wanneer er behoefte is aan bezoek.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay