Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Floor overleed op 10 augustus 2016 aan de gevolgen van neuroblastoom kinderkanker.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep. Deze organisatie zet 100% van de donaties in voor onderzoek naar neuroblastoom. De onderzoeken vinden onder andere plaats in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

Na de donatie beheert de stichting nog ongeveer € 15.000,-. Dat bedrag wordt op een later tijdstip besteed aan andere kinderkankergerelateerd doelen.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Alle hoop vervlogen

De uitslag van het leverbiopt was even hard als verwacht: de neuroblastoom is terug, dwars door alle behandelingen heen. En omdat ook in haar beenmerg weer neuroblastoom is gevonden, is alle hoop op herstel verdwenen. Floor wordt niet meer beter.

Onze hoop was de afgelopen dagen eigenlijk al verdwenen. Na de scan van vorige week wisten we dat de kans dat het géén neuroblastoom was, eigenlijk te verwaarlozen was. Bovendien bleek na de MRI dat de plek op haar lever bestaat uit twee plekken en er is ook een plek buiten de lever. Ons eigen onderzoek op internet naar mogelijke behandelingen leverde wel wat aanknopingspunten, maar dat waren vooral nieuwe, experimentele behandelingen bij leveruitzaaiingen. De extra plek buiten de lever maakt het onmogelijk. En nu het ook weer in Floors beenmerg is gevonden, en daarmee door haar hele lichaam terecht kan komen, hebben de artsen hier en in Nederland bevestigd dat geen enkele behandeling haar meer kan redden.

Het is bijna niet te bevatten dat in haar lijfje de kanker opnieuw terrein aan het winnen is. Floor voelt zich nog goed, ze eet goed, danst en zingt. 

Anderhalf jaar knokken tegen deze vreselijke ziekte heeft niet mogen baten. We zijn zo ontzettend trots op wat Floor allemaal heeft gedaan, hoe zij dit alles heeft ondergaan.

187 x ziekenhuisovernachting
24x aanprikken PAC
63 dagen chemo
28 dagen immuuntherapie
40x bestralingen
75x injectie neupogen/Gm-csf
46 x scan/echo
67 x narcose
45x vingerprik
3x stamcellen oogsten
1x stamceltransplantatie
31 x nieuwe sonde
4x spoedopname
4x operatie
2x IC-opname
13x MIBG/nucleaire inspuiting
1x MIBG therapie
27x bloed/ plasma transfusie
88x grote pleister verwijderen
8x beenmergpunctie
7x klysma
20x dagen PCA pomp/ morfine (Amerika)

En wat zijn we ook trots op onze andere drie kanjers! Wat zijn zij Floor tot steun, wat hebben zij veel moeten ‘inleveren’ en wat houden zij zich goed staande.

De komende periode zal voor Floor en ons allemaal enorm zwaar en moeilijk zijn. Zo wacht ons ook de zware taak om aan Floor te moeten vertellen dat ze niet meer beter wordt. Ze weet nu al wel dat er nieuwe ‘stoute’ kankercellen zijn gekomen en dat alle ziekenhuis ellende nog niet klaar is. We willen wachten met het haar vertellen tot we terug in Nederland zijn, zodat we dit samen met onze oncoloog en Floors psycholoog kunnen doen. We stellen het op prijs als de ouders van Floor schoolgenootjes/klasgenootjes nog wachten met het vertellen aan hun kind, zodat Floor, als ze nog met school meedoet via Skype, of na thuiskomst nog even meedoet met school, hier nog niet mee wordt geconfronteerd.

Samen met de artsen van het Prinses Maxima Centrum zullen we kijken wat er mogelijk is om Floorzo lang mogelijk op een voor haar comfortabele manier bij ons te mogen houden.

Het enige dat we nu kunnen doen, is zoveel mogelijk mooie en fijne dingen doen als gezin. Een Amerikaanse wens-organisatie probeert voor ons nog een trip naar Disney World te organiseren, zodat Floor toch nog de prinsessen en de andere Disney figuren waar ze zo dol op is ‘in het echt’ kan ontmoeten. We hopen zó dat we dit kunnen doen, dat het met deze organisatie wel door kan/mag gaan.

Daarna vliegen we naar huis, waar we willen genieten van de tijd die we nog met Floor kunnen hebben. Wij met ons gezin, en onze naaste familie. Zo lang als het nog kan. Hoe lang dat mag zijn, weten we niet. We vragen iedereen om ons die tijd en ruimte te geven met elkaar. Wij zullen zélf aangeven óf en wanneer er behoefte is aan bezoek.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay