Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Floor overleed op 10 augustus 2016 aan de gevolgen van neuroblastoom kinderkanker.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep. Deze organisatie zet 100% van de donaties in voor onderzoek naar neuroblastoom. De onderzoeken vinden onder andere plaats in het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

Na de donatie beheert de stichting nog ongeveer € 15.000,-. Dat bedrag wordt op een later tijdstip besteed aan andere kinderkankergerelateerd doelen.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Komt later nog wel?

Gisteravond belde de oncologe met de uitslagen van de scans, eerder die dag. We waren zo gespannen, dat we niet wilden wachten tot de afspraak van vrijdag. Ze viel met de deur in huis: Floor is niet schoon. Er is zelfs een nieuwe plek zichtbaar op beide scans (CT en MIBG). En het lijkt ook nog een forse plek. Dat de plekjes die Floor had toe we in Amerika aankwamen nu verder verbeterd zijn of zelfs weg, doet er nu niet toe.

Het nieuws sloeg in als een bom, een keiharde klap in ons gezicht. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Dat de plekjes nog niet helemaal weg zouden zijn, dat was een optie. Maar nieuwe plekken? Nee, dat kon toch niet. Op de tussentijdse scans nog geen nieuwe plek te zien. En kijk naar Floor! Ze is zo vrolijk en levenslustig. Ze doet vroeg in de ochtend een uurtje mee met school als het kan. Ook vandaag deed ze weer mee. Ze danst en zingt, maakt grapjes. Ze maakt plannen voor als we weer thuis zijn.

Floor-hartje

We waren vooral bezig met afsluiten van onze periode in de VS. Wat willen we nog zien voordat we naar huis gaan? We waren een rondreis aan het plannen, langs een aantal nationale parken. Om anderhalf jaar knokken af te sluiten. Of, in het geval dat de plekjes niet waren verdwenen, herinneringen te maken. Want je weet met neuroblastoom maar nooit.

Ook voor de andere kinderen kwam het nieuws hard aan. Floor heeft zo hard gewerkt, dit verdient ze niet. Ze verdient het om beter te worden! Marije herinnerde ons aan de vakantie in Spanje van twee jaar geleden. Zij liep met Floor voor ons uit, gezellig kletsend over wat ze gaan doen, later als ze groot zijn. Floor zou bij Marije gaan logeren en ze zouden samen gaan shoppen. “Maar misschien komt er helemaal geen later”, ze Marije gister. Nee, we weten niet of er voor Floor wel een later komt…

En nu? Nu weten we het allemaal niet. De reis die we wilden gaan maken, is niet belangrijk. We moeten eerst weten welke kansen er zijn. Of er kansen zijn. Of er een behandeling is. Om dat te kunnen bepalen is een mri-scan nodig en een biopt. De scan vindt vrijdagmorgen plaats, hier in Philadelphia. Waar en wanneer het biopt wordt genomen weten we nog niet. Dat moeten we bespreken met onze Amerikaans en Nederlandse oncologen. En dan moet de knop om. Hopelijk weer een traject, gericht op hoop.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay