Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker.  

 

Meer over Floor

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vindt plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia). De behandeling duurt ongeveer een half jaar.
  

Lees meer over de behandeling

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog zo’n drie weken geleden tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis. Ons lieve prinsesje is nog steeds bij ons, maar ze is sinds die uitspraak van de oncoloog wel hard achteruit gegaan.

Lees: Herinneringen maken

Stand van zaken

Floor heeft in Philadelphia in de Verenigde Staten, in het gerenomeerde Childrens' Hospital of Philadelphia immonutherapie gekregen. Die zou haar overlevingskansen met 20% moeten vergroten. Inmiddels is gebleken dat de neuroblastoom tijdens de behandeling op nieuwe plekken is doorgebroken. In de blog wordt de actuele situatie van Floor beschreven.

Om de behandeling van Floor in Amerika mogelijk te maken, is geld ingezameld. We zijn enorm dankbaar voor alle bedrag, groot en klein, die zijn bijgedragen. Het bedag  dat met alle acties en donaties is bijeengebracht: 

Ruim € 200.000,-

Het bedrag was bestemd en deels gebruikt voor de reis en het verblijf van Floor en haar ouders, broers en zus in Phiadelphia. Er is meer ingezameld dan nodg is voor de dekking van kosten en het ontbreken van inkomsten tijdens het verblijf in Amerika. Het bedrag boven het streefbedrag, wordt gebruikt om een buffer te creëren voor onvoorziene omstandigheden en om het gezin de (financiële) rust te bieden dat ook eventuele verdere medische behandelingen ná Amerika die (deels) niet worden vergoed gefinancierd kunnen worden. Geld dat eventueel overblijft zal o.a. worden gedoneerd aan Villa Joep voor onderzoek naar neuroblastoom.

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Volg Floor op Facebook

Alle acties en andere ontwikkelingen worden ook bekend gemaakt op de Facebookpagina Floorforlife.

Naar Facebook 

Geld doneren?

Wilt u meehelpen? Dat kan door geld te doneren op NL46RABO0301937141 ten name van Floor for Life.

Meer informatie

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Zoeken naar mogelijkheden

Kort na de MRI-scan kregen we de uitslag. En die is niet goed. Er blijken drie plekken te zijn: twee in haar lever, een vlak daarbuiten. Het sprankje hoop dat we gisteren kregen tijdens een Skype-gesprek met de Nederlandse oncoloog is daarmee alweer tenietgedaan. Zij gaf aan dat heel soms een goedaardige plek in de lever ontstaat als gevolg van de zware behandeling tegen de neuroblastoom.

Na de scan konden de artsen met hele grote waarschijnlijkheid zeggen dat het bij de nieuwe plekken om neuroblastoom gaat. Hoe het kan dat er tijdens de behandeling bestaande plekken verdwijnen, maar er toch nieuwe ontstaan, is ook voor hun een raadsel. Duidelijk is wel dat dat helemaal niet goed is.

In de loop van volgende week wordt een biopt gedaan, die meer duidelijkheid moet geven over de soort neuroblastoom. De eerste uitslag wordt na een dag of vijf verwacht. Het uitgebreide onderzoek naar de genetische samenstelling volgt pas over zes weken. Dan kan echt een goed plan worden opgesteld. Maar omdat haast geboden is, zullen we met de eerste uitslag van het biopt al plannen gaan maken met de artsen hier en in Nederland. Tot die tijd blijven we hier, ook zodat de andere kinderen hier het schooljaar kunnen afmaken dat nog maar twee weken duurt.

Sinds de allereerste diagnose, morgen exact anderhalf jaar geleden, heb ik niet zoveel gehuild als de afgelopen dagen. Als ik naar Floor kijk, als ik haar hoor praten of lachen, als ik als die lieve reacties lees op blogs of facebookberichten, schiet ik vol. Net als toen, ben ik bang, zo bang om mijn lieve kleine meisje te verliezen. Nu zijn de mogelijkheden voor behandeling helaas een stuk kleiner. Floor heeft alle behandelingen gehad die ze kon krijgen. Afhankelijk van de biopt-resultaten moet worden bekeken welke volgende stap het beste is voor Floor. We zijn aan het zoeken naar mogelijkheden. In het CHOP in Philadelphia, maar ook in veel andere ziekenhuizen, wordt veel onderzoek gedaan en worden nieuwe behandelwijzen gestart. Ook bij terugkerende neuroblastoom. Maar we moeten afwachten (alweer) of Floor aan de voorwaarden voldoet om aan zo’n traject mee te mogen doen.

Floor voelde onze spanning van de afgelopen dagen heel goed aan. Ze was veel knuffeliger dan anders. Maar ook huileriger. Ook zij had zo gehoopt dat het eind van de ziekenhuisopnamen nu eindelijk in zicht was. Ze is er zo klaar mee. Vandaag mocht ze speciale kralen uitzoeken voor haar kralenketting. Zogenaamde bumpy-beads voor de rotdagen. Ze koos twee zwarte. Omdat die zo goed passen bij hoe ze zich voelt.

Vreemd genoeg heeft het gesprek met de artsen vandaag er wel voor gezorgd dat ik me strijdbaarder voel dan de afgelopen dagen. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm door het huis en wilde de hoop al opgeven. Maar vandaag zich toch wat strijdlust te ontwikkelen. Hoe klein de kans ook is dat we na al die tegenslagen toch een keer wel iets goeds te horen krijgen…

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay