Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker.  

 

Meer over Floor

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vindt plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia). De behandeling duurt ongeveer een half jaar.
  

Lees meer over de behandeling

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog zo’n drie weken geleden tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis. Ons lieve prinsesje is nog steeds bij ons, maar ze is sinds die uitspraak van de oncoloog wel hard achteruit gegaan.

Lees: Herinneringen maken

Stand van zaken

Floor heeft in Philadelphia in de Verenigde Staten, in het gerenomeerde Childrens' Hospital of Philadelphia immonutherapie gekregen. Die zou haar overlevingskansen met 20% moeten vergroten. Inmiddels is gebleken dat de neuroblastoom tijdens de behandeling op nieuwe plekken is doorgebroken. In de blog wordt de actuele situatie van Floor beschreven.

Om de behandeling van Floor in Amerika mogelijk te maken, is geld ingezameld. We zijn enorm dankbaar voor alle bedrag, groot en klein, die zijn bijgedragen. Het bedag  dat met alle acties en donaties is bijeengebracht: 

Ruim € 200.000,-

Het bedrag was bestemd en deels gebruikt voor de reis en het verblijf van Floor en haar ouders, broers en zus in Phiadelphia. Er is meer ingezameld dan nodg is voor de dekking van kosten en het ontbreken van inkomsten tijdens het verblijf in Amerika. Het bedrag boven het streefbedrag, wordt gebruikt om een buffer te creëren voor onvoorziene omstandigheden en om het gezin de (financiële) rust te bieden dat ook eventuele verdere medische behandelingen ná Amerika die (deels) niet worden vergoed gefinancierd kunnen worden. Geld dat eventueel overblijft zal o.a. worden gedoneerd aan Villa Joep voor onderzoek naar neuroblastoom.

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Volg Floor op Facebook

Alle acties en andere ontwikkelingen worden ook bekend gemaakt op de Facebookpagina Floorforlife.

Naar Facebook 

Geld doneren?

Wilt u meehelpen? Dat kan door geld te doneren op NL46RABO0301937141 ten name van Floor for Life.

Meer informatie

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Herinneringen maken

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog zo’n drie weken geleden tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis. Ons lieve prinsesje is nog steeds bij ons, maar ze is sinds die uitspraak van de oncoloog wel hard achteruit gegaan.

De afgelopen weken hebben we geprobeerd om de wensen te vervullen die Floor nog heeft. Dat zijn er niet veel meer. Wensen waarvoor we het huis uit moeten, gaan sowieso niet meer door. Floor wil niet meer. Hoewel een van haar mooie herinneringen is dat we met z’n zessen een ijsje gingen eten bij ijssalon De Parel, wilde ze twee weken geleden daar al niet meer naar toe. Zelfs een ijsje dat haar opa daar haalde, kon haar niet bekoren.

Een grote wens die we wel konden laten uitkomen, was ‘trouwen’ met haar grote broer Jasper. Dat wilde ze zo graag! Dus dat hebben we geregeld. Een mooie roze trouwjurk voor Floor. Prachtige boeketten voor de bruid en de bruidsmeisjes en een mooie corsage voor de bruidegom. Een schitterende bruidstaart, gemaakt en aangeboden door bakker Van Looijengoed. Helaas kwamen het pak voor Jasper en de jurkjes voor de bruidsmeisjes een paar uur te laat. Maar Jasper kon gelukkig een overhemd en een gilet lenen.

Vriendjesopa Wim was de trouwambtenaar. En ik mocht met Floor over een roze loper om haar weg te geven aan mijn lieve (schoon)zoon Jasper. Floors ooms en tantes en neven en nichten waren van de partij. Het was een mooie en heel emotionele dag, die we nog vaak terug kunnen kijken omdat we een trouwvideo aangeboden kregen door Een Momentje Videografie.



We hadden al een bedje in de woonkamer voor Floor. Nadat we terugkwamen uit Amerika heeft Floor daar al veel tijd in doorgebracht. De laatste weken bivakkeert ze steeds in bed. Vorige week is het bed vervangen door een ziekenhuisbed, omdat dat op de goede werkhoogte voor de thuiszorg, maar vooral omdat het veel comfortabeler is voor Floor en voor ons. Er zit steeds iemand van ons dicht bij haar, om een hand op haar buik of benen te leggen als de pijn door de pijnmedicatie breekt. En dat is vaak, ook al wordt de medicatie vaak verhoogd en heeft die (volgens de oncoloog) inmiddels heroïsche waarden bereikt.

Vorige week zijn de pijnpleisters vervangen door een morfinepomp. Als de pijn er doorheen breekt, kan Floor zelf op een knopje drukken om een extra dosis toe te dienen. Dat doet ze maar weinig zelf. Meestal doet een van ons het, als we zien dat Floor de pijn weer eens zit te verbijten. Of als ze het ineens uitschreeuwt.

Floor komt haar bed alleen nog maar uit om naar de wc te gaan. Omdat het lopen haar zoveel moeite kost, wil ze ook niet meer in haar eigen bed boven slapen. Het aanbod om haar te tillen (dat deed ik toch al als ze naar boven ging) sloeg ze af: ze wil liever in het bed beneden slapen. En dus slapen wij nu op een luchtbed in de woonkamer om dicht bij Floor te zijn.

Behalve pijnstilling krijgt Floor ook medicijnen zwelling rond de tumoren moet verkleinen. Die hebben als vervelende bijwerking dat Floor een opgezet gezicht krijgt, veel wil eten en erg dwangmatig doen. Dat uit zich bijvoorbeeld in kleuren. Tientallen kleurplaten per dag gingen er op gegeven moment doorheen. De laatste dagen wort het iets minder. Floor heeft tussendoor steeds wat meer rust nodig. Haar armen beginnen pijn te doen en ze begint minder goed te zien. Aan alles is te merken dat ze uitgeput raakt.

En toch lijkt het of ze uit alle macht probeert vast te houden aan het leven. Ze weet dat ze dood gaat, maar ze wil niet weg. Ze probeert steeds nieuwe doelen te stellen om maar te kunnen blijven. Na de ‘bruiloft’ verzuchtte ze “hier heb ik zo lang op gewacht”, waardoor wij dachten dat het snel afgelopen zou kunnen zijn. Maar inmiddels zijn er ook weer nieuwe doelen. Ze wil graag een keer toostjes eten. Toen wij aangaven dat dat op iedere dag zou kunnen, was ze heel stellig. Dat moet op zondag! Als reden dat ze zoveel aan het kleuren is, geeft ze zelf dat ze haar armen moet trainen. Omdat ze anders zo beginnen te trillen.

Dat maakt het heel moeilijk. Wij willen Floor niet kwijt, maar ze mag gaan als dat beter voor haar is. We zien aan alles dat Floor niet meer de Floor is die ze tot een paar weken geleden was. Die dansend en zingend door het huis ging. Floor heeft pijn, en dat mag niet. Een kind van zes mag niet zoveel pijn hebben. We gunnen haar zo dat ze rust heeft en pijnvrij kan zijn.

Omdat het einde van Floors leven nadert, zijn we bezig met de uitvaart. We hebben zelfs al een proefdruk van het kaartje in huis. En de bijeenkomst om afscheid van haar te nemen en haar leven te gedenken, staat voor een groot deel in de steigers. Wat een belachelijk idee. Bezig met de uitvaart van je zesjarige dochter! Omdat je weet dat het moment er aan komt.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay