Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

En dat is drie

Nog een nachtje slapen en dan zit de derde kuur er ook op. We moeten dan nog wel een deel van de dag in het ziekenhuis blijven, maar zonder tegenslag kunnen we aan het eind van de middag naar huis.

Floor slaat zich weer dapper door deze kuur heen. Ze voelt zich duidelijk niet fijn door de chemo. Ze heeft pijn, maar kan niet aangeven waar het zit. Ze heeft eigenlijk nergens zin in. Ze wil wel eten, maar weet niet wat. Lopen naar de wc gaat moeilijk, ze heeft last van haar benen. Het lijkt een soort algehele malaise. Volgens mij voelt ze zich zoals iemand zich kan voelen bij een zware griep: alles doet je pijn, je hele lijf voelt zwaar. Een van de verpleegkundigen vertelde me dat dat precies is hoe oudere patiënten een chemokuur ervaren.

Vanavond moest Floor spugen. Tot overmaat van ramp kwam haar sonde mee naar buiten. Die moest dus snel worden verwijderd, waarna een nieuwe moest worden ingebracht. Wat een ramp. Ik heb het nooit zelf meegemaakt, maar ik kan me voorstellen dat het geen pretje is. Er wordt een slangetje door je neus naar binnen geduwd en jij moet proberen het naar binnen te slikken totdat het uiteinde in je maag zit. Bah. Voordat de verpleegkundige begon stribbelde Floor nog erg tegen. Maar toen het eenmaal moest gebeuren, mocht het wel. Uiteraard niet helemaal zonder tegenwerking, maar toch.

Floor-tv-met-koptelefoon

Ze heeft het zwaar en hangt het liefst de hele dag voor de televisie. Met de nieuwe roze koptelefoon die ze van opa Edu heeft gehad. Tussendoor kan ze gelukkig ook lekker spelen. Het is wel fijn dat ze deze week twee keer een leeftijdgenootje op de kamer had. Dat was woensdag al leuk, toen de pedagogisch medewerkster met Floor kwam spelen. Floor wilde, net als maandag, een tent bouwen. Maandag was het een kleintje voor de knuffels, woensdag werd het een hele grote, tussen de twee bedden in. Het kamergenootje mocht ook meedoen. Dat was leuk, die twee meiden samen met de pedagogisch medewerkster en heel veel knuffels  in een tent. Er was er een jarig, hoera hoera.

Floor in de tent-2

Floor in de tent-1

Later in de week werd ze door haar kamergenootje meegetrokken in het spel. Toen een poppenspeler kwam, wilde Floor er eigenlijk niets van weten. Maar omdat het andere meisje wel wilde, werd er toch een uitvoering gegeven. Floor keek toch ook maar. En toen het andere meisje met haar knuffel naar de poppenspeler ging, wilde Floor toch ook niet achterblijven.

Als we morgen naar huis gaan, betekent dat niet dat Floor een paar dagen verlost is van verpleegkundigen en medicijnen. Vanaf zondag komt dagelijks een medewerkster van de kinderthuiszorg om een injectie toe te dienen. Die zijn nodig om haar bloedwaarden snel weer op peil te brengen en vooral om haar witte bloedcellen en stamcellen snel te laten rijpen. Voor de volgende kuur willen ze voldoende stamcellen ‘oogsten’ om na de superkuur, die het beenmerg grotendeels vernietigt, terug te plaatsen. Dat oogsten lijkt nu te kunnen, omdat het beenmerg eerder dan verwacht schoon is.

De dagelijkse injecties vinden in ieder geval plaats tot en met donderdag, wanneer Floor voor controle bij de oncoloog moet zijn. Dan wordt ook gekeken hoe de bloedwaarden zijn en of er al kan worden gestart met ‘oogsten’. Dat zou direct weer een opname betekenen. Er wordt dan onder narcose een slang in haar lies geplaatst waarmee bloed wordt afgetapt. Dat gaat door een apparaat dat stamcellen isoleert, waarna het bloed weer terug wordt gepompt. Spannend. Afwachten wanneer dat gaat gebeuren.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay