Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Naar huis, maar met een druk programma

Nog één dag en dan zit deze kuur er op. Morgenavond mogen we weer naar huis. Voor een paar dagen, want we krijgen een volle agenda mee.

Donderdag moeten we alweer voor een controle naar de arts in het ziekenhuis, om te kijken of de bloedwaarden op peil zijn. Is dat niet zo, dan zal Floor een bloedtransfusie krijgen. Ervan uitgaande dat alles goed is, zijn we tot en met het weekend thuis. Volgende week staat bol van de onderzoeken, met maandag tot en met donderdag ritjes naar Utrecht. Gehoortest, MRI, nucleaire injectie voor de MIBG scan van de dag erop, botbiopt en beenmergpunctie. Die week moet ze twee keer onder narcose en een keer krijgt ze een roesje. Uit de tests zal blijken wat de chemo’s tot nu toe hebben bereikt. Na elke tweede kuur worden deze onderzoeken gedaan. Ik zie er erg tegenop, vind het vooral spannend om de uitslag te krijgen: doet de chemo zijn werk wel voldoende?

De chemokuur die ze nu krijgt is anders dan de vorige. Deze bestaat uit vijf verschillende middelen. En daarnaast vocht en een aantal medicijnen tegen de bijwerkingen. De vijf middelen krijgt ze niet allemaal continu. Van een middel krijgt ze een dosis op de eerste en de laatste dag van de kuur, van een ander krijgt ze de eerste vijf dagen een dosis. Weer een ander loopt vijf dagen continu. Dan is er nog een medicijn dat op dag zes en zeven wordt toegediend en ten slotte krijgt ze op dag tien nog iets, maar dat kan thuis door de Kinderthuiszorg. Die was ik nog vergeten in het overzicht van de afspraken. Vocht krijgt ze gedurende de eerste zeven dagen in het ziekenhuis, dus alleen de laatste dag niet.
De volgende kuur is ook alweer gepland, over precies twee weken.

Toen we maandag naar het ziekenhuis gingen, hadden we net een paar heerlijke dagen met een vrolijk meisje achter de rug. Met het toedienen van de chemo begon ze zich meteen vervelender te voelen. Maar ze is niet zo ziek als de vorige keer, gelukkig. En ze heeft geen enkele keer gespuugd. Maar echt goed voelt ze zich ook niet.
Vandaag heeft ze trouwens wel lekker gespeeld. Bijvoorbeeld met het speciale zand dat ze heeft gekregen. De vader van iemand op school had in mijn blog gelezen dat Floor zo graag een zandkasteel wilde maken. En dus had hij bedacht om speelzand met vormpjes te geven. En schelpen. Zo bijzonder. Ikzelf heb nog geen zandkasteel met Floor gemaakt. Hopelijk heeft ze er morgen zin in. Floor heeft wel samen met haar broers met het zand gespeeld. Geweldig om ze zo bezig te zien. Het zeepaardje is erg goed gelukt.

2015/01/img_1152.jpg

2015/01/img_1144.jpg

Standaard

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay