Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Een lichtpuntje

We zaten nog te wachten op de uitslagen van het bloedonderzoek om te bepalen of de chemo vandaag kon starten, toen de oncoloog glunderend aan kwam lopen. “De onderzoeken zijn heel goed gegaan”, zei ze. “De uitslagen zijn ook goed.” Ik zei dat ik met Ingrid had afgesproken dat we samen bij het gesprek over de uitslagen wilden zijn. “Ja, natuurlijk. Maar dit moest ik al even zeggen, want de scans laten echt een flinke afname zien.” Heerlijk om dit te horen op de dag dat Floor zich weer moest melden voor een chemokuur. Natuurlijk, de uitslagen van het botonderzoek en de beenmergpunctie zijn nog niet binnen, en de arts gaf aan dat ze verwacht dat het beenmerg nog niet schoon is, maar wat een goed nieuws! Dinsdag krijgen we de details te horen.

Ik had hele weekend een dikke knoop in mijn buik omdat we deze week de uitslagen van de onderzoeken zouden krijgen. Zou het wel goed zijn? We zien aan Floor wel dat zij zich veel beter voelt dan pak hem beet anderhalve maand voordat we in het ziekenhuis terecht kwamen. Ze heeft geen buik- of botpijn meer, de bulten op haar hoofd zijn minder. En toch ben je bang dat de chemo maar weinig heeft gedaan. Onterecht, blijkt. We weten dondersgoed dat we nog een lange weg te gaan hebben en dat we moeten afwachten of ze helemaal beter wordt.

Ondanks de dikke knoop heb ik de afgelopen dagen wel enorm kunnen genieten van het samenzijn met z’n allen. Nadat we dinsdag weer naar huis mochten, waren we tot en met zondag compleet. Floor moest woensdag en donderdag met Ingrid nog naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Wat erg als een meisje van nog geen vijf op de terugweg aan haar moeder vraagt “morgen hoef ik geen onderzoekjes he?”. Onze kanjer had donderdag een beenmergpunctie en een botbiopt, beide uit haar heupen. Vrijdagmorgen liep ze zelf van de trap. “het prikt wel een beetje in mijn heupen.”

Zaterdag. Sneeuw! Snel naar buiten met de slee. Floor vond het geweldig. Net als wij allemaal. Jasper was er helaas niet bij, hij moest turnen. Maar hij kon gelukkig ‘s middags de schade inhalen. Floor heeft lekker op de slee een heuveltje afgedaald. Ze heeft sneeuwballen gegooid, ‘ijsjes verkocht’, een sneeuwelfje gemaakt met Marije en natuurlijk meegewerkt aan de sneeuwpop. En ze vond het heerlijk. Wat mooi om haar te zien genieten met rode wangen in de sneeuw.

floor

sleetje

slee

sneeuwpop

samen op de slee

elfje

En na dat heerlijke weekend vond ik het vervelender dan Floor om naar het ziekenhuis te gaan. Floor zat lekker tv te kijken totdat we weggingen en liet zich daarna door tante Marian klaar maken voor de ‘reis’. Schoenen aan, jas aan, muts op. Marian mocht het allemaal doen. In het ziekenhuis liep Floor voor ons uit naar de glazen lift en daarna naar de afdeling. Pas daar werd ze terughoudender. Na het aanprikken van haar portacath, het bloedonderzoek en het korte onderzoekje door de arts, konden we naar de kamer. Niet veel later moesten we alweer op pad; voor een echo. Een kleine onduidelijkheid op de mri moest nader worden onderzocht. Er bleek niets aan de hand. Terug op de kamer kon de chemo worden aangesloten. Daarna was ze weer gezellig. ‘s Middags kwam de pedagogisch medewerker, de speeljuf, spelen. Floor vindt dit erg leuk, ruim voordat de speeljuf zou komen wanneer ze kwam. Ze begon honderduit tegen haar te kletsen. Het was ook erg leuk, ze maakten samen een tent voor de knuffels. Morgen gaan die twee weer spelen. Floor geeft er nu al zin in. Als dit zo blijft tijdens deze kuur, dan gaat de week lekker snel voorbij.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay