Daar zit je dan. In het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Naast het bed van je dochter die een week geleden de diagnose kanker kreeg.
Wat is er de afgelopen week veel met ons gebeurd. Vorige week donderdagochtend was Floor nog ‘gewoon’ ziek, had ze een verstopping die niet over wilde gaan en een paar bulten op haar hoofd die “op vetbulten lijken”. Omdat het toch wel lang duurde, ging Ingrid voor de zoveelste keer met haar naar de huisarts. Gelukkig zag hij ook dat het niet goed ging met Floor en stuurde hij haar door naar het ziekenhuis in Harderwijk. Ingrid belde mij en ik ben zo snel mogelijk met de trein vanuit Utrecht gekomen. In Harderwijk aangekomen was Floor al onderzocht door de kinderarts. Ingrid ontdekte daar inmiddels ook een bult in Floors hals. Er volgende nog verschillende onderzoeken: echo, röntgen, bloed en urine.
Toen ik even naar huis was om met de andere kinderen te eten, belde Ingrid: de dokter wilde met ons praten. Oei, dat klinkt ernstig. De kinderarts in Harderwijk viel met de deur in huis: geen verstopping en vetbulten, maar kanker. Lymfoom waarschijnlijk. Goed te behandelen. Voor meer onderzoek volgende een verwijzing naar het AMC. Omdat er ‘s avonds geen plaats was, moesten we in Harderwijk overnachten.
Vrijdagochtend met de ambulance naar Amsterdam. Na een echo in Amsterdam en het bestuderen van de uitslagen uit Harderwijk werd volgde een gesprek met de arts. Dat gesprek gooide ons in het diepste donkerste gat waar we ooit in terecht zijn gekomen. Volgens de arts was er geen sprake van een lymfoom, maar van een neuroblastoom. “En dat is niet gunstig”. De vooruitzichten waren niet goed. Hij stuurde ons door naar Utrecht, want “wij behandelen dit niet meer”. Voor ons ging het licht uit. Wij zouden ons kleine lieve prinsesje kwijt raken. Hoe zouden we zonder haar verder moeten?
Opnieuw in de ambulance, op weg naar Utrecht. We waren er van overtuigd dat we daar vervolgens te horen zouden krijgen hoe kort ons meisje nog maar bij ons zou zijn.
In het Prinses Maxima Centrum kregen we te horen dat er eerst opnieuw een echo gemaakt zou worden. “we praten vanavond wel”, zei de arts. Dat bleek nodig omdat het bijna 17.00 uur was op Sinterklaasavond. Met een echo zou de arts diezelfde avond nog aan de slag kunnen.
Later die avond hebben we een gesprek gehad met de arts. Zij gaf aan dat alles inderdaad wijs op een neuroblastoom. MAAR: het is te behandelen en dat gaan we ook doen. We gaan behandelen om haar beter te maken! Dat gaat wel lang duren. We moeten uitgaan van een periode van anderhalf jaar.
Voordat we kunnen starten met de behandeling moeten de artsen meer weten: waar zit het, hoe groot is het en wat is de samenstelling. De onderzoeken gaan ongeveer een weet duren. Al die tijd blijft Floor in het Prinses Maxima Centrum op haar eigen kamer. Steeds mag een van ons bij haar blijven slapen. De hele dag door mogen we er samen zijn en haar broers en zus mogen ook steeds komen.
Deze eerste twee dagen leken een hele boze droom waaraan maar geen einde kwam. Steeds wachtten we op de wekker die ons zou vertellen dat we wakker konden worden en gewoon weer verder konden gaan met ons leven zoals een paar dagen geleden. Maar die wekker ging maar niet. Inmiddels zijn we er achter dat die wekker ook niet meer zal gaan en dat we in deze droom verder moeten werken aan het herstel van Floor. Want zoveel is nu duidelijk: we gaan met z’n alleen knokken voor Floor, zodat zij beter wordt!
