Het licht dat werd aangestoken in het donkere gat waarin we in Amsterdam werden gekieperd, is vanmiddag minder fel gaan branden. De behandelend arts gaf aan dat de neuroblastoom van Floor het NMYC gen bevat dat de tumoren extra actief en agressief maakt. De kans op genezing ten opzichte van kinderen met neuroblastoom zonder dat gen is daardoor aanzienlijk kleiner… De dokter gaf daarmee een forse zwieper aan de dimmer van het licht van hoop dat brandde in onze duisternis.
De hoop die we hadden, krijgt een forse knauw door dit nieuws. En dan zit ik vanavond naast het bed van de meest levendige Floor die ik in weken heb gezien. Dat zal ons toch echt niet gebeuren, dat kan en mag gewoon niet. We kunnen niet zonder haar.
Wat een verhalen had ze vanavond. Pas om 22.30 uur viel ze in slaap. Eerst vertelde ze uitgebreid welk eten ze allemaal lekker vindt. Vandaag mocht ze helemaal niets eten (het kerstkoekje van vanmorgen was een vergissing), maar ze had wel steeds trek. “Ik heb zin in een salamipizza papa, jij ook?Hebben we die of gaan we die in een restaurant eten?” Ik wil heel graag heel vaak met je in een restaurant eten lieverd. “En ik vind een bolletje met kaas lekker, en met ham en kaas, en salami, en pasta. En van drinken wil ik melk en karnemelk en sinaasappelsap. En broodjes en croissant vind ik ook lekker. Ik vind wel twaalf dingen lekker hè?” “Hoeveel kerstkoekjes zijn er eigenlijk nog? Je moet wel even tellen hoor? Tien? Dan wil ik er tien.”
Ze wilde lekker gaan slapen met de little pony die ze vanmiddag had gewonnen met de kerstbingo in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Via de televisie konden we meedoen. Ze had de pony al snel gezien en hoopte bij elke bingo dat de winnaar een ander cadeau zou kiezen. En toen had zij bingo! Door te bellen konden we vertellen welke prijs Floor wilde: de blauwe little pony. Toen Marije hem had gehaald kon Floor haar geluk niet op. Zo juichen en knuffelen!
Vanavond wilde ze met die pony slapen. “Jij mag ook wel een knuffel uitkiezen hoor papa. Anders ben jij zo alleen in je bed naast mij.” Ik koos haar nieuwe pandabeer die ze vandaag had gekregen.
Floor heeft zoveel knuffels gekregen, dat ze bang is dat ze niet allemaal op haar kamer passen. “Die kunnen toch niet allemaal op mijn kamer als ik naar huis ga?” Dan maken we toch een extra plank, lieverd. “Ja, en anders mogen ze bij mijn broers of mijn zus. En als er dan nog over zijn mogen ze bij jullie op de kamer.” Floor denkt zelf dus aan naar huis gaan. En ze denk al weer veel verder. Ze wil op vakantie. “Als we op het strand zijn gaan Marije en ik een zandkasteel bouwen en dan duwt Marije er allemaal schelpen in en maken we hem mooi met veren. En jullie mogen pas kijken als wij het zeggen.” Lieve Floor, wat hoop ik op heel veel strandvakanties waarin jij zandkastelen voor ons bouwt.
Al die verhalen, al die dromen van dat mooie lieve meisje proberen uit alle macht om de dimmer weer de goede kant op te draaien, zodat het licht van hoop helder blijft branden. Ik vind het zo moeilijk. Ik wil zó graag dat het helemaal goed komt. Zo graag. Het moet goed komen!
