Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Een paar dagen naar huis!

Yes. Dus er kan wel goed nieuws verteld worden in dat kamertje waar we steeds moeilijke gesprekken hebben met de artsen. Vandaag kregen we er de mededeling dat ze er alles aan doen om Floor een paar dagen naar huis te kunnen krijgen voordat maandag 5 januari de tweede kuur begint. Naar huis!

Een paar dagen met z’n zessen in ons eigen huis. Een heel weekend (of een deel ervan) met ons eigen, hele gezin genieten van elkaar en z’n allen. Geen artsen en verpleegkundigen die steeds komen kijken, geen piepjes van het infuus, geen koffie halen op de gang en broodjes smeren in de familiekamer. En wat ons betreft ook geen visite. Want na vier weken kunnen we eindelijk een paar dagen met z’n allen bij elkaar zijn.

De bloedwaarden zijn de laatste dagen explosief snel naar de juiste hoogte gestegen. Ze zijn zo goed, dat Floor wat dat betreft vandaag al de volgende kuur zo kunnen krijgen. Toch moet er nog wel wat gebeuren voor ze echt naar huis kan. Daar wordt hard aan gewerkt. Door de artsen, en door Floor. Ze is nu nog afhankelijk van het infuus, daar moet ze vanaf. Dus wordt de voeding via het infuus afgebouwd en tegelijkertijd de voeding via de sonde verhoogd. Die mogen we zelf geven, ook thuis. Ook moet de pijnmedicatie via het infuus omlaag. In de komende dagen wordt die langzaamaan vervangen door alternatieven (morfinepleisters en sonde).

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_1025.jpg
Een deel van de infuusleidingen kan de prullenbak in. Vandaag is de antibiotica al afgekoppeld. Daardoor kunnen we gebruikmaken van een kleinere infuuskast. Dat is een ander gezicht in de kamer.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_1026.jpg

En natuurlijk moet ook Floor zelf in staat zijn om naar huis te gaan. Ze moet meer uit bed komen en meer in beweging zijn. Dat ging vandaag erg goed. Nadat ze de afgelopen dagen steeds een paar stapjes uit haar bed had gedaan, zijn we vandaag naar de familiekamer geweest. Dat vond ze wel heel spannend, ze moest uit haar ‘eigen veilige kamer’. Nadat ze veilig op mijn schoot had gezeten, wilde ze lekker kleuren en knutselen.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_0998.jpg

Ze zat heerlijk ontspannen met Marije en nicht Eva aan tafel. In haar nieuwe Hello Kitty badjas. Geweldig om te zien.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_1008.jpg

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_1014.jpg

Toen we een tijdje terug waren op de kamer, kwamen opa en oma langs met een cadeau: een set van Hello Kitty met handschoenen, sjaal en een muts. Wat is Floor daar blij mee! Ze wilde ze steeds in de buurt hebben. En omdat ze er toch waren, moest oma ook maar even voorlezen. Daar genoot zowel Floor als oma enorm van.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/292/80435211/files/2014/12/img_1023.jpg
De muts is voor als ze haar haartjes kwijt is. En dat duurt nu niet lang meer. ‘S morgens liggen er een paar op haar kussen. Nog niet zo veel, maar het zullen er steeds meer worden. Maar als dat alles is…

Hopelijk kan ze dus vrijdag en anders zaterdag naar huis. En dan gaan we maandag alweer terug voor de volgende kuur. Die duurt weer ongeveer een week. In die tijd zijn we weer de hele tijd in het ziekenhuis.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay