Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Net als in de film

We weten nu ook hoe het er in het ziekenhuis aan toe kan gaan als niet alles loopt zoals het moet. Wat een hectiek, maar wat een helden.

Donderdag stond een hele serie onderzoeken op het programma. Het begon als vroeg in de ochtend met een echo en een ecg van haar hart. Die zijn bedoeld als nulmeting voor als de behandeling van start is. Dan kan steeds worden gekeken of er geen grote afwijkingen zijn. Dat onderzoekje ging erg snel en goed. Floor is inmiddels gewend aan echo’s.

Na een korte tussenstop op haar kamer, mochten we weer op pad. Dit keer voor een gehoortest. Ook bedoeld als nulmeting. Daar had Floor helemaal geen zin in. Vooral toen ze een koptelefoon op moest, begon ze tegen te stribbelen. Ze had liever de koptelefoon van thuis… Op schoot bij mama ging toch de koptelefoon op en Floor moest een blokje in een doos doen als ze een piepje hoorde. Maar dat weigerde ze. Een paar blokjes gingen goed, toen ze in mama’s vinger mocht knijpen en die een blokje pakte. Maar na een paar blokjes was het gedaan met de pret. Terug naar haar kamertje maar weer.

Ingrid bereidde Floor daar voor op het volgende onderzoek en de narcose. Van de pedagogisch medewerkster hadden we een pop gekregen met een neussonde, zodat Floor kon zien wat er ging gebeuren.

IMG_2777[1]

Inmiddels begon Floor honger te krijgen, maar ze mocht niets eten omdat ze ‘s middags onder narcose moest vanwege de MRI-scan. Dat gebeurde om 13.00 uur. Ingrid had haar op de narcose, die volgens plan via het infuus zou gaan. Maar de anesthesist (slaapdokter) kreeg het niet voor elkaar. Het infuus werkte niet mee. Dus Floor moest met een kapje in slaap worden gebracht. PANIEK bij Floor. Mama zong zacht liedjes voor haar en langzaam zakte ze weg.

En toen lang wachten. De MRI duurde zo’n anderhalf uur. Floor zou daarna in een roes blijven zodat de MIBG scan ook rustig kon verkopen. Maar na de MRI werd Floor heel paniekerig wakker. En toen merkte ze ook nog dat ze een sonde in haar neus had. Ze was er wel op voorbereid, maar op dat moment was het veel te veel voor haar. Ze bleef maar roepen dat ze naar haar eigen kamer, haar eigen plekje wilde. Dat een ziekenhuiskamer zo vertrouwd kan zijn voor een kind…

Gelukkig was een van de artsen er op dat moment bij. Zij overlegde met de anesthesist wat te doen en ze besloten om Floor met een ander middel weer in slaap te brengen. De anesthesist zou tijdens de MIBG scan bij haar blijven. W bleven in de kamer van de MRI scan wachten totdat de andere scan, een eind verderop, klaar stond. Toen dat het geval was, bleek de monitor niet zonder stroom te werken, er dat geen accu in. Dan maar in vliegende vaart door de gangen. Met de verpleegkundigen en de anesthesist aan voet- en hoofdeinde, de arts erachteraan met de standaards voor monitor en infuus en wij ernaast, holden we door de gangen. Als in een film waar een zwaargewonde held vechtend voor zijn leven een ziekenhuis in wordt gebracht. Dat beeld werd nog meer opgeroepen doordat de anesthesiststeeds met een hand boven Floor mond bleef, zodat hij haar ademhaling kon voelen. Iets wat normaal door de monitor wordt bewaakt.

Na deze spanning hadden we weer zo’n anderhalf uur om op verhaal te komen. Toen was Floor klaar met de MIBG en konden we eindelijk terug naar het WKZ. Daar moest Floor nog naar de uitslaapkamer om wakker te worden uit de narcose. Omdat ze een volle blaas had, werd er eerst nog een katheter ingebracht door de anesthesist.

Op de kamer moest de katheter er weer heel snel uit. Ons eigenwijze meisje wilde natuurlijk zelf naar de wc. Daarna was er eindelijk rust.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay