De eerste kuur van de immunotherapie is op de helft. Dag twee is ten einde. Jeetje wat heftig was de start. Niet lang nadat het belangrijkste medicijn zaterdag begon in te lopen, begon ook de pijn. Met opgetrokken benen en kermend lag ze op bed. En dat terwijl de morfine toen al liep. Op een laag niveau, dat wel. In de loop van de ochtend is de dosering van de morfine flink opgeschroefd.

Het is opnieuw vreselijk om Floor met zoveel pijn te zien. We wisten dat dit zou gebeuren. En dat maakte het gevoel ook zo dubbel in de afgelopen dagen. De blijdschap/ dankbaarheid dat Floor in aanmerking kom voor deze therapie die haar overlevingskans vergroot, maar tegelijkertijd de wetenschap van en de angst voor de pijn die ze gaat krijgen. Het stijgen van haar overlevingskans gooit voor ons absoluut de hoogste ogen! Ook in dit geval geldt maar weer dat het doel de middelen heiligt!

En dus waren wij er zaterdagmorgen ‘klaar’ voor, voor zover dat kan. We hadden Floor voorbereid. Bijvoorbeeld op het feit dat zij een knopje zou krijgen waarop ze zou kunnen drukken als ze teveel pijn zou krijgen.
Pijn is een van de bijwerkingen waar praktisch elke patiënt tijdens deze therapie mee te maken krijgt. Dat is een direct gevolg van de manier waarop de immunotherapie werkt. De therapie zet het immuunsysteem van het lichaam aan het werk om de neuroblastoomcellen op te ruimen. Om het immuunsysteem de weg te wijzen, wordt het medicijn ch14.18 gebruikt. Dit zijn zogenaamde antilichamen, die zich hechten aan bepaalde stoffen die aanwezig zijn óp de neuroblastoomcellen, waardoor het lichaam/ immuunsysteem weet dat die stoffen/cellen moeten worden opgeruimd. Maar omdat diezelfde stof (in mindere mate) ook voorkomt in andere cellen in het lichaam, bijvoorbeeld in het zenuwstelsel, worden die goede cellen ook aangevallen door het immuunsysteem. En dat veroorzaakt pijn, veel pijn. (zenuwpijn)

Om die reden is morfine een van de standaard medicijnen tijdens de behandeling. Twee uur voordat de antilichamen het lichaam inkomen, wordt al gestart met morfine. Dat was zaterdag ook zo bij Floor. Maar omdat vooraf niet bekend was hoeveel pijn Floor zou ervaren (dat is voor iedere patiënt anders), werd gestart met een vrij lage dosis, gecombineerd met een zogenaamde pca. Dat is een knop waarmee Floor zelf extra doses morfine kan nemen, met minimale tussentijd van 10 minuten. Ook die extra doses stonden laag ingesteld. In de loop van de ochtend gingen beide doseringen flink omhoog. Floor werd er zelfs een beetje slaperig van, zodat we hebben gevraagd of morgen de dosering iets lager kan.

Raar hoe snel zo’n medicijn effect kan hebben op het lichaam. Niet lang nadat de medicijnpomp was aangezet, begon Floor al wat last te krijgen. Je zag gewoon aan haar dat ze zich minder fijn begon te voelen. Een tijdje later trok ze haar benen op en begon te klagen over buikpijn. Daarna werd dat steeds erger. De pijn verspreidde zich en was ook steeds ergens anders het hevigst. Dat is een bekend gegeven, zei de verpleegkundige. Zij werkt al zo’n drie jaar op deze afdeling en heeft voor veel kinderen gezorgd tijdens de immunotherapie. Ze weet precies waar ze het over heeft.

Vier dagen achter elkaar krijgt Floor het ch14.18 antilichaam. Tien uur per dag loopt het medicijn haar lichaam in. De morfine start twee uur voor die tijd en gaat nog twee uur door. Daarnaast krijgt Floor nog een paar medicijnen die andere bijwerkingen (zoals allergische reacties) moeten voorkomen of verminderen. Als alles goed gaat hopen we op 23 december het ziekenhuis weer te verlaten. Hebben we nog een dag om inkopen te doen om Kerst lekker met z’n zessen in ons Amerikaanse huis te vieren!

Het medicijn dat Floor nu in het ziekenhuis krijgt, is niet het enige. Om het lichaam te stimuleren de door de ch14.18 gemarkeerde cellen aan te vallen, zijn we een paar dagen geleden begonnen met het inspuiten van GM-CSF. Dit medicijn zorgt voor extra witte bloedlichaampjes, die nodig zijn voor de strijd tegen de foute cellen. Drie dagen voor de ziekenhuisopname zijn we thuis gestart met de injecties en na afloop moeten we daar nog een paar dagen mee doorgaan. Thuis geven we de injecties zelf. Daar zagen we vooraf erg tegen op. Maar de oefeningen met behulp van de verpleging en de kinderpsycholoog in het Prinses Maxima Centrum werpen zeker hun vruchten af. Floor zit bij Ingrid op schoot en ik geef de injectie. We zijn een superteam! In het ziekenhuis geven de verpleegkundigen de injecties. Ook dan doet Floor het geweldig.

Na afloop van de ziekenhuisopname moeten we starten met het dagelijks toedienen van Accutane. Dat medicijn, dat we via de sonde kunnen geven, moet er voor zorgen dat onvolgroeide neuroblastoomcellen zich niet kunnen delen en verspreiden en uiteindelijk sterven.

Tijdens de tweede en vierde kuur krijgt Floor behalve CH14.18 ook IL-2 toegediend. Dat is een middel dat zogenaamde Natural Killer Cells produceert. Het lichaam maakt zelf ook van die cellen aan, die in staat zijn kankercellen te vernietigen, maar tijdens de kuur worden ze in veel hogere dosis aangemaakt dan het lichaam zelf kan doen.

Na de eerste, heftige dag, was zondag een stuk rustiger. Floor was duidelijker een stuk comfortabeler. De morfine werd op een wat hogere dosering gestart, waardoor Floor minder pijn had. Maar de morfine stond ook weer niet zo hoog dat ze slaperig was. We hebben leuk gespeeld en gekleurd. Heel gek, maar eigenlijk was het wel een fijne dag. Zeker vergeleken met zaterdag. Het geeft hoop voor de rest van de behandeling, al zegt het niet veel. Iedere dag kan het weer anders zijn.

Vanavond toen Floor al lekker sliep, liep haar temperatuur ineens op naar 39. Er is bloed afgenomen om te onderzoeken of ze geen infectie heeft opgelopen. En uit voorzorg krijgt ze antibiotica. “Just to be sure”, volgens verpleegkundige. Afwachten hoe de temperatuur zich ontwikkelt en wat de uitslag van de bloedkweek zal zijn.

We zijn nu drie weken in Amerika en het voelt al redelijk gewoon. We beginnen de weg te kennen. Naar het ziekenhuis heb ik de navigatie niet meer aan. Op weg naar huis heb ik die standby. Omdat ik zaterdag ineens een verkeerde afslag nam… In het immense ziekenhuis begin ik de weg ook een beetje te kennen. Ik weet in ieder geval de weg naar de koffiebar en het restaurant en sinds vandaag ook naar de Ronald McDonald huiskamer op de andere oncologieafdeling. Daar worden vaak schalen met eten neergezet voor de ouders van patiënten. De maaltijden (en koekjes, gebak en soms ook cadeautjes) worden aangeboden door vrijwilligers. Dat is hier sowieso gigantisch, zeker in deze periode voor Kerst. In de hal van het ziekenhuis staan grote karren te wachten op het speelgoed dat door bedrijven en particulieren wordt gedoneerd. Met auto’s en soms vachtwagens tegelijk wordt het speelgoed aangeleverd. Vrijwilligers staan de hele dag karren te vullen en weg te brengen. Volgende week wordt het speelgoed uitgedeeld, is ons verteld. Vrijdag had Floor al een knuffelbeer en een mens-erger-je-niet-spel gekregen, waarschijnlijk komt er komende dagen nog wel wat naar haar kamer.

Omdat veel mensen vragen om ons adres, is hier het adres van de Stichting:

Stichting Floor for Life
Stationstraat 112
3881 AG Putten

Het bestuur van de stichting stuurt regelmatig de post naar ons door, of geeft het mee aan de mensen die ons hier komen ondersteunen tijdens de behandelingen.