Als mensen aan me vragen hoe het gaat, ben ik geneigd te zeggen dat het goed gaat. Of op z’n minst redelijk. Het gaat. Natuurlijk gaat het niet. Natuurlijk gaat het niet goed met mij. Mijn dochter heeft kanker.

En toch zeg ik elke keer dat het gaat. Dat komt omdat we in een soort ritme terecht zijn gekomen. De afgelopen vier maanden stonden helemaal in het teken van de behandelingen en onderzoeken van Floor. De chemo’s verlopen volgens een cyclus van drie weken: een kuur van zes of acht dagen, gevolgd door twee weken ‘vrij’. Dus drie weken na de start en een kuur begon de volgende alweer. De vrije weken zijn ook vaak vol. Na de tweede, vierde en zesde kuur volgen onderzoeken: mri- en mibg-scans, botbiopt en beenmergpunctie.

Dat ritme geeft houvast, en zorgt er tegelijkertijd voor dat we het een beetje gewoon zijn gaan vinden. Gewoon om op maandagmorgen in de auto te stappen naar het Prinses Maxima Centrum voor weer een nieuwe chemokuur. Gewoon om een op het oog gezond meisje te laten volstoppen met medicijnen waardoor ze zich een dag later beroerd voelt. Gewoon om drie of vier keer in een week naar Utrecht te gaan voor een onderzoek. Gewoon dat ze daarvoor onder narcose gaat. Gewoon om naast haar in een ziekenhuiskamer te slapen. Haar kanjerketting met de week langer te zien worden. We gaan het Prinses Maxima Centrum zelfs als een tweede huis zien.

Wat voor mijn gevoel wel heel gewoon is, ondanks de vervelende situatie, is er voor Floor zijn als ze me nodig heeft. Naast haar ziekenhuisbed zitten, naar haar kijken terwijl ze slaapt. Haar water geven als ze dorst heeft, naar de wc dragen als ze moet plassen, troosten als ze pijn heeft, een bakje pakken als ze moet spugen. Bij haar in bed gaan liggen als ze onrustig is. Gerust stellen voor een injectie of bloedafname.

Dat is niet gewoon. Een meisje van vijf hoort dat niet mee te maken. Een meisje van vijf hoort niet de dagen van haar chemokuur af te tellen. Dat meisje moet onbezorgd kunnen spelen. Het is níet gewoon. Na Kerst en oud en nieuw zitten we nu ook met Pasen in het ziekenhuis. Op deze dagen hoor je met z’n allen thuis te zijn.

Het besef dat het niet gewoon is, dat we in een vreemd ritme zitten, kwam het afgelopen weekend opnieuw. Ik scrolde door de blogs die ik de afgelopen vier maanden heb bijgehouden. Wat is er in die maanden veel gebeurd! Wat heeft Floor veel moeten doorstaan en wat hebben wij veel meegemaakt. Het einde is nog lang niet in zicht. Nu, na zes chemokuren, wordt het ritme anders. Wat normaal werd, is er niet meer. De ‘gewone’ chemo’s waarbij we weten wat Floor en ons te wachten staat zijn klaar. Floor moet een operatie ondergaan en we weten vooraf niet goed hoe lang ze in het ziekenhuis moet blijven. Daarna krijgt ze een hoge dosis chemokuur. Die is heftiger dan we ‘gewend’ zijn, ze zal langer in het ziekenhuis zijn, haar weerstand is nog lager. En dan de bestralingen. Wat staat Floor dan te wachten? En wat te denken van de behandeling in Philadelphia?

Man, wat zie ik op tegen de komende tijd.