Zo, de laatste bestraling zit er op. Twintig keer zijn we in alle vroegte richting Utrecht gereden. Volgens Floor kunnen we vanaf nu uitslapen. Nou ja, uitslapen… We zijn wel druk met de voorbereidingen voor de reis naar de VS, die nu echt heel dichtbij komt.

Opnieuw hebben wij ons verbaasd over het schijnbare gemak waarmee Floor behandelingen ondergaat. De hele periode van bestralingen heeft ze niet geklaagd. De afgelopen dagen begon Floor zelf op de afrit van de A28 al te zingen ‘we zijn er bijna’. Alsof we op pad waren voor een leuk dagje uit. In de wachtkamer verzon ze steeds spelletjes die we moesten spelen. Op het laatst ook verstoppertje, Anna Maria Koekkoek en tikkertje. En als we dan geroepen werden omdat Floor aan de beurt was, liep ze vrolijk voor ons uit naar de bestralingsruimte, terwijl ze kletste met de verpleegkundige of anesthesist, of haar nieuwste spelletje op de iPad liet zien. De medewerkers in de bestralingsunit vonden het erg gezellig als Floor er was. En ook zij gaven steeds aan hoe bijzonder het is hoe Floor omgaat met de situatie.

  
Gelukkig hebben we in de periode van de bestralingen geen vertraging opgelopen, waar we bang voor waren toen Floor plotseling een plekje op haar wang kreeg. In het ziek huis in Ede bleek dat het gordelroos was. Ze heeft er wel een week voor in het ziekenhuis doorgebracht. Vanwege haar lage weerstand kreeg Floor een medicijn via haar infuuslijn. Omdat Floor maandag naar de bestraling moest, werd ze samen met Ingrid op zondag vanuit Ede per ambulance vervoerd naar Utrecht. Inmiddels is Floor alweer twee weken thuis.

  
Ze heeft er flink last van gehad: een grote plek in haar gezicht en veel jeuk. Door die jeuk schuurde ze in haar slaap met haar wang langs haar kussen, waardoor een soort brandwond in haar gezicht ontstond. Doordat het bestralingsmasker zo strak over haar gezicht zat, ging die wond steeds opnieuw open. Maar haar wang ziet er nu dus weer bijna helemaal gewoon uit.

De bestraling van haar buik was al een paar dagen eerder klaar. Haar misselijkheid is al stuk minder geworden. Floor eet nog niet veel, maar het begint gelukkig weer te komen. Tot die tijd laten we de pomp van de sondevoeding op hoog tempo doorgaan, zodat ze in ieder geval voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt.

Nu is haar behandeling in Nederland afgerond. Volgende week nog een bezoekje aan de oogarts. Ook wordt nog een keer het bloedbeeld bepaald. Liever hier nog een bloedtransfusie dan kwakkelend naar de VS, is het idee. Maar we gaan er niet van uit dat het nodig is; haar bloed laat een constant beeld zien ondanks dat haar lichaam zwaar aan het werk is. En verder is ze klaar voor de volgende stap, de immunotherapie in Philadelphia. Over drie weken heeft ze daar de eerste onderzoeken al. Hopelijk begint snel daarna de eerste kuur.

We zijn flink bezig met zaken regelen voor de reis naar en het verblijf in Amerika. Doordat de bestraling maar heel kort duurden, waren we steeds lekker vroeg thuis en konden we steeds meer dingen wegstrepen van de to-do-list. Maar er komen ook weer steeds nieuwe dingen bij. We zijn aan het aftellen tot het vertrek. Over iets meer dan een week vliegen we.

Mensen vragen regelmatig of ik uitkijk naar het verblijf in de VS. Ik kijk er heel dubbel tegenaan. Ja, ik ben enorm blij dat we mogen gaan. Dit is waar we een jaar lang naar hebben uitgekeken, omdat de behandeling in Philadelphia kan zorgen voor een grotere overlevingskans. En ja, ik kijk er naar uit om een half jaar lang bij mijn gezin te kunnen zijn en me niet druk te hoeven maken over werk of andere zaken. Ik vind het ook spannend om in een andere omgeving te gaan wonen. Waar ik absoluut tegenop zie, zijn de behandelingen die Floor moet ondergaan. Van de ouders van kinderen die de behandeling nu ondergaan, horen we dat het zwaar en pijnlijk is. En waar ik nu ook al buikpijn van krijg, is dat Floor al na een week in de VS de eerste onderzoeken krijgt. Twee weken na onze aankomst krijgen we de uitslag. En zullen we antwoord krijgen op de belangrijkste vraag van dit moment: is de neuroblastoom verder afgenomen en kan Floor beginnen met de behandeling?

  
Tussen de bestralingen en voorbereidingen door was het vorige week vrijdag tijd voor de wensdag van Floor. Make-a-Wish heeft werkelijk een prachtige dag georganiseerd. Tijdens de hoge dosis kuur had Floor een heel duidelijk beeld geschetst van het verjaardagsfeest dat ze graag wilde. Ze had nog een verjaardagsfeestje tegoed omdat het in maart door een opname niet door kon gaan. Vrijdag aan het eind van de ochtend kwam een koets de straat inrijden. Twee lakeien kwamen aan de deur met een prachtige prinsessenjurk en zilveren schoenen voor Floor. Ook voor Ingrid en mij en voor Marije, Jasper en Jurre waren er mooie prinsessen- en prinsenkleren. Met de koets vertrokken we vervolgens naar kasteel De Vanenburg voor het feest. Daar stonden Floors vriendinnetjes (ook verkleed als prinsessen) op het bordes te wachten. Cakejes bakken en versieren, een ballonnenkunstenaar, tronendans, geweldig. Floor zei geloof ik na een half uur al “deze dag kan nu al niet meer stuk”. En toen iemand van Make-a-Wish haar na afloop vroeg wat ze het leukste vond, zei Floor:”ik vond alles het leukst.” Zo’n dag! Wat heerlijk dat er mensen zijn die zo goed weten hoe ze een perfecte dag kunnen organiseren. Bedankt!