Sinds bij Floor op 5 december neuroblastoom is geconstateerd, zijn we bezig met een lange reis op weg naar genezing. Het is een moeizame route, met steeds nieuwe omwegen. Deze week vertelde de oncoloog dat de eindbestemming nog gehaald kan worden. Maar eerst moeten we de volgende tussenstops nemen: bestraling en daarna Amerika!
Deze week kregen we de uitslagen van de evaluatieonderzoeken. Wat waren we gespannen! We hoopten op het allerbeste, namelijk dat Floor schoon zou zijn, maar we hielden er ook rekening mee dat er nieuwe plekjes konden zijn. De uitslag zat er een beetje tussenin: er zijn nog twee plekjes. Een op/in haar schedelbot. Daar zaten drie kleine plekjes bij elkaar, waarvan er nog een over is. En die is nog kleiner ook. Ook het nog aanwezige plekje in een wervel richting dijbeen is kleiner dan de vorige keer. Het derde plekje dat de vorige keer nog zichtbaar was, is nu verdwenen. Wel een flinke verbetering ten opzichte van de vorige evaluaties dus! Maar nog niet ‘schoon’.
Volgens de oncoloog is er voor Floor nog steeds kans op genezing. Jazeker! Wat fijn dat zij dat woord nog steeds gebruikt! En dus blijven wij daar op hopen. De beste route naar die bestemming, is via immunotherapie in Amerika. Ja, het A-woord is gevallen! Over ongeveer twee maanden vliegen we daarheen voor de enorm zware immunotherapie. Als alles tenminste zo blijft zoals het nu is, als er niet ineens nieuwe plekjes te vinden zijn op de scans die de komende tijd, voorafgaand aan de start van de therapie gemaakt worden. Iedere keer als er onderzoeken worden gedaan, zullen we dus opnieuw straks staan van de zenuwen.
Voordat we naar Amerika kunnen, moet Floor bestralingen ondergaan. We weten dat ze op drie plekken bestraald moet worden (de plek in haar buik waar de primaire tumor zat, het plekje op haar schedel en dat in de wervel) maar we weten nog niet hoe vaak. Vrijdag wordt een nieuwe scan gemaakt van haar schedel en haar wervels, op basis waarvan een bestralingsplan wordt opgesteld. Dan horen we hoe vaak ze bestraald moet worden, we gaan ervan uit van vier weken lang elke dag.

Sinds vorige week zondag is Floor thuis. De laatste dagen in het ziekenhuis knapte ze al op, maar thuis ging het echt veel sneller. Ze krijgt al weer zij om naar school te gaan. Maandag wilde ze meedoen met haar laptop, maar helaas werkte de camera in de klas niet. Woensdag kon ze gelukkig echt naar school. Ze vond het heel spannend, maar na een tijdje speelde ze heerlijk met de kinderen uit haar klas. Donderdag ging ze zelfs mee met schoolreisje, naar de dierentuin in Amersfoort. Ingrid ging mee. Omdat Floor nog geen lange stukken kan lopen, had ze een buggy meegenomen. Floor heeft genoten!

De komende tijd willen we proberen of Floor steeds even in de klas mee kan doen. Ze vindt het fijn en de kinderen in de klas zijn ook blij als Floor er bij is. Fijn dat alles nu een beetje gewoon is. We hopen dat er nog heel veel van deze ‘gewone’ momenten zullen zijn.