Het herstel lijkt nu echt te zijn ingezet. Langzaam maar zeker kruipt Floor uit het dal. Iedere dag is het weer een stukje beter. Wat een opluchting om te zien dat de bloedwaarden weer stijgen, terwijl de ontstekingscijfers omlaag gaan. En niet alleen aan het bloed is te merken dat het beter gaat, ook aan Floor zelf kunnen we het zien.
De afgelopen dagen keken we al vroeg de verpleegkundige hoopvol aan: zijn er al cijfers? Meestal wordt ’s avonds of ’s ochtends vroeg bloed afgenomen, zodat in de ochtend al bijtijds uitslagen bekend zijn. We smachten ernaar om te horen hoe het is gesteld met vooral de leuko’s, die iets zeggen over het herstel van het bloed, en de crp’s die de ontstekingswaarden aangeven. En gelukkig, iedere dag wordt het iets beter, al kan de verbetering ons niet snel genoeg gaan. Steeds wordt de medicatie wat naar beneden bijgesteld. Pijnstilling gaat gestaag omlaag, vandaag is de antibiotica gestopt. Ook de extra giften magnesium, kalium en natrium zijn al stopgezet. Met ingang van vandaag krijgt Floor ook weer wat sondevoeding. De pomp is op een heel lage stand gezet om haar darmen weer rustig te laten wennen.
Ook aan Floor zien we dat het steeds ietsje beter gaat. Ze krijgt langzaam maar zeker wat meer praatjes en ze heeft weer af en toe zin om te knutselen of een spelletje te doen. Wat is dat fijn! Maar het grootste deel van de dag ligt ze nog moe op bed televisie te kijken. Ze wil nog niet uit bed, zelfs op schoot zitten is nog te veel voor haar. We proberen wat spelletjes te doen die goed zijn voor haar ademhaling, zodat ze snel zonder de zuurstofondersteuning kan.
Het herstel gaat helaas wel gepaard met buikpijn. Vandaag weer meer dan gisteren. Dat komt omdat de darmen aan het herstellen zijn. Die zijn nog pijnlijk van de ontstekingen, maar moeten nu wel weer voorzichtig aan het werk. Floor wil niets weten van het apparaatje dat ze heeft gekregen om de pijn te onderdrukken. Dat geeft een lage dosis stroom waardoor de huid gaat kriebelen. Die signalen zijn dominanter dan pijnprikkels. Maar omdat ze van de extra dosis morfine die ze vorige week zelf kon toedienen steeds jeuk kreeg, is ze bang dat het heel erg gaat jeuken. Ze houdt het liever bij warme doeken en het allerliefst een hand van papa of mama op haar buik.
Bij Floor is de rek er wel een beetje uit nu. Het duurt ook zo lang. Ze huilt sneller en vaker. Het is ook niet niks wat zij allemaal te verduren krijgt! Vandaag heeft ze voor het eerst gespeeld en gepraat met de kinderpsycholoog. Hopelijk kan zij Floor ondersteunen. Ook wij raken aan het eind van ons Latijn. Ruim 9 maanden in deze situatie vreet aan je. En zeker de afgelopen weken hebben we onder hoogspanning gestaan. Nu Floor aan het opkrabbelen is, merken wij hoe intens moe we zijn. Maar we moeten en gaan door. Want Floor heeft nog een lange weg te gaan. Eerst verder opknappen, zodat ze weer lekker mee mag naar huis. Dat zal nog minimaal een week duren. Daarna meteen door in de evaluatieonderzoeken die voor volgende week zij gepland en waarvan we dan een week later de uitslagen krijgen. Dan weten we ook meer over het aantal bestralingen dat Floor moet ondergaan. Ook krijgen we dan meer zicht op de mogelijkheden voor de immunotherapie in Amerika. Nieuwe spannende weken in het vooruitzicht dus.
