Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Met vallen en opstaan

Vandaag leek het herstel van Floor te zijn ingezet. Vanmorgen werd al vroeg doorgegeven dat de ontstekingswaarden in Floor bloed flink waren afgenomen. Bovendien was het aantal witte bloedlichaampjes gestegen. Goed nieuws. Maar vanavond leek het er op dat ze een paar stappen terug moest doen.
Na bijna een week op de Intensive Care mocht Floor maandag weer terug naar de afdeling. Ze was stabiel genoeg waardoor de artsen en verpleegkundigen de stap naar de afdeling vertrouwd vonden. Wij vonden het wel heel spannend. Haar temperatuur was steeds nog hoog en de ontsteking leek nog steeds niet veel minder te worden. De bloedwaarden begonnen weliswaar langzaam te stijgen, maar Floor hield maar zo’n pijn in haar buik. De buikpijn zou nog wel een tijd blijven, werd gezegd, ook als ze verder opknapt.

floor-knutselt-weer
De verhuizing leek in eerste instantie goed, maar in het begin van de avond steeg die toch nog behoorlijk en had Floor ook veel pijn. Later op de avond daalde de temperatuur naar 37,1 en haar ademhaling en hartslag werden ook beter. Zou de verbetering dan toch zijn ingezet? Dinsdagochtend werd de hoop wat getemperd. Het gehalte leuko’s, de witte bloedlichaampjes, was gestegen, maar de ontstekingswaarden waren stabiel gebleven. Wat een tegenvaller. Volgens de artsen kon de hoge ontstekingswaarden een reactie zijn van de bacterie op de stijgende leuko’s. Een soort tegenoffensief of zo. Maar, eventueel en liever niet, zou het ook kunnen komen door een abces of zelfs een schimmel. De kans op het laatste is gelukkig klein, omdat de kweekjes tot nu toe negatief zijn. Deze bieden echter geen 100 garantie.
Floor voelde zich dinsdag wel een stuk beter dan de dagen ervoor. Ze had zelfs weer zin om een spelletjes te doen. En ze wilde knutselen en kleuren. Ze hield het wel maar heel kort vol, maar toch! Geweldig om die verbetering te zien. En vanmorgen vroeg kwam de verpleger van de nachtdienst de kamer op met de meest recente bloedwaarden: de ontstekingswaarden waren fors gedaald en de leuko’s weer iets gestegen.
Er werd besloten de hoeveelheid zuurstof die ze krijgt aangereikt wat terug te dringen. Ook werden voedingssupplementen en medicijnen wat aangepast. Achteraf lijkt het te voortvarend. Floor had het moeilijk vandaag. Doordat ze minder zuurstof kreeg, moest ze heel hard werken. Daarbij bleef ze veel buikpijn houden, maar dat wisten we. Vanavond Leek het erop dat ze de stap vooruit moest bekopen met twee stappen terug. Floor had weer koorts en hoge bloeddruk, gecombineerd met moeilijke ademhaling. Er werd zelfs weer overleg gepleegd met de IC en het bloed zou worden gecontroleerd.
Ingrid was vanavond in het ziekenhuis en hield me via Whatsapp en Messenger op de hoogte. Hoewel ik alles in het ziekenhuis zo op de voet kon volgen, zit je nog meer in spanning dan wanneer je daar zelf bent. Zit je naast Floor in zo’n situatie, dan zie je ieder moment wat er gebeurt. Thuis zie je Floor niet en zie je de lichaamshouding van de verpleegkundigen en artsen niet. Je bent helemaal aangewezen op de woorden van de ander, die wat stuurt op het moment dat er wat verandert. Dat is zenuwslopend.
Groot was de ontlading toen Ingrid een berichtje stuurde dat het bloed goed was en de koorts weer was gedaald. Floor lag weer lekker rustig te ademen, de storm was gaan liggen. Morgen wordt verder gekeken wat de stand van zaken is. Hopelijk was het een storm in een glas water en zet de verbetering door.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay