Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Het wachten duurt zo lang

Nog steeds zit Floor onderin het dal en wachten we met smart tot ze eruit klimt. Dat wachten duurt zo lang! Inmiddels wachten we vanaf woensdag naast haar bed op de intensive care. Misschien dat ze morgen eindelijk terug mag naar de afdeling.
De reden dat Floor woensdag naar de intensive care werd overgebracht had niet te maken met de problemen met haar dikke darm. Het was een tekort aan kalium dat voor andere problemen zorgde. Ze kreeg gigantische hoeveelheden kalium toegediend, maar het gehalte in haar bloed bleef veel te laag. Dat kan zorgen voor onder andere hartritmestoornissen. Om het goed te kunnen meten en afstemmen, waren regelmatige bloedcontroles nodig en die kunnen op de afdeling niet zo frequent worden gedaan. Er werden zoveel medicijnen toegediend, die iedere keer gestopt moesten worden voordat bloed via de pac kon worden afgenomen. Door de hoge dosering, zou bij een plotselinge omslag het kaliumgehalte ineens veel te hoog kunnen worden, met alle gevaren van dien.

  
Op de IC kreeg Floor een arterielijn, een soort infuuslijn in haar polsslagader. Door deze lijn kan op ieder gewenst moment bloed worden afgenomen, zonder dat medicijnen gestopt hoeven te worden. Om de paar uur werd bloed afgenomen en ter plekke gecontroleerd op kalium. Vervolgens werd de toegediende dosis aangepast. Het duurde toch nog een paar dagen om het helemaal op orde te krijgen.
Regelmatig werden foto’s gemaakt van Floors buik, om te zien hoe met met haar dikke darm is gesteld. Inmiddels is daarvan bekend dat het zich verbetert. Er is geen lucht in de wand meer te zien en alles wijst erop dat de darm geen gaatje heeft! Daar is een hele simpele redenatie voor. De arts prikte in Floors buik en omdat Floor daar niet heel pijnlijk op reageerde, werd duidelijk dat de buikwand niet ontstoken is. Daardoor weten we dat er geen bacteriën in de buikholte aanwezig zijn (in een lichaam zonder afweer zouden zij zich immers snel verspreiden en de buikwand is dan een favoriete plek). En dus zit er geen gaatje in de darmwand, want met een gaatje zouden bacteriën de darm verlaten. Maar Floor heeft wel heel veel buikpijn. Dat wordt gedeeltelijk veroorzaakt door darmkanalen in die ontstoken darm. Een samenknijpende ontsteking geeft enorme pijn.
De buikpijn wordt ook veroorzaakt doordat haar maag niet leegloopt naar de darm. Doordat de darm ontstoken is, laat het lichaam daar geen vocht naartoe gaan. Alles hoopt zich op in de maag. Op gegeven moment zagen we een heel dikke band op haar buik. Geprobeerd werd om met de sonde haar maag leeg te krijgen, naar er kwam niets uit. De sonde was waarschijnlijk verstopt. Toen een nieuwe sonde werd geplaatst, moest Floor spugen waarbij er heel veel maagsap naar buiten kwam. Vervolgens werd via de sonde nog eens 300 cc maagsap verwijderd. We zagen haar huik gewoon krimpen. Steeds als Floor buikpijn heeft, wordt via de sonde maagsap afgezogen.
Omdat de ontstekingswaarden in haar bloed hoog bleven, werd aangenomen dat er een bacterie op haar pac zat. Een bloedkweek bevestigde dat er een bacterie aanwezig is die zich vaak nestelt op niet-lichaamseigen materiaal. En dus werd besloten dat de pac eruit moest. Bijkomend voordeel zou zijn dat ze een nieuwe lijn konden plaatsen met meer ingangen, zodat er niet steeds een infuuspomp stopgezet moet worden als er een extra medicijn wordt toegediend. Een kleine operatie, maar bij een kind dat geen witte bloedlichaampjes heeft die voor herstel moeten zorgen en zonder bloedplaatjes die wondjes dichten en met een gebrek aan kalium is het niet zonder risico. Tijdens de ingreep werd eerst de nieuwe lijn geplaatst, zodat via die lijn de bloedproducten konden worden toegediend die ze nodig had om het tweede deel van de ingreep zo goed mogelijk te doorstaan. Vervolgens is de pac verwijderd.
Helaas heeft die ingreep nog niet geleid tot een veel lagere ontstekingswaarde. En ook de hoge koorts is niet gedaald en de hartslag is nog steeds hoog. Pas vandaag zakte haar hartslag een beetje naar een wat acceptabeler niveau. En de temperatuur kwam vandaag voor het eerst sinds een week week onder de 39.
Het lijkt erop dat de stamcellen zich in Floors beenmerg hebben genesteld. Heel langzaam is een stijging van de bloedwaarden te zien. De leuko’s (witte bloedlichaampjes) zijn de afgelopen dagen gestegen van 0,1 via 0,3 tot 0,5. Nog lang niet de gewenste waarde, maar er zit verbetering in!
Als Floor morgen in dezelfde of betere toestand is als vandaag, mag ze terug naar de afdeling. Voor ons hoeft het niet per se. Natuurlijk is het fijn om haar op de ‘gewone’ afdeling te hebben, maar alleen als het echt vertrouwd is. We zullen zien of ze terug mag. De afgelopen dagen was er vaker sprake van dat ze terug zou gaan.  

In de afgelopen dagen op de IC is de kanjerketting van Floor flink gegroeid. Vandaag heb ik de kralen opgehaald die ze had verdiend. Veertien stuks maar liefst! IC-opname, transfusies, prikken, pleisters verwijderen, sonde, operatie, röntgenfoto’s. Zo heftig. De hoge koorts, snelle hartslag, kortademigheid en buikpijn zorgen ervoor dat Floor zich erg ziek voelt. Dat is vreselijk om te zien. De onzekerheid over de toekomst, het uitblijven van resultaat van de behandeling, de blijvende ontstekingswaarden zorgen bij ons voor een enorme spanning. We weten hoe belangrijk het is dat er nu verbetering optreedt. En Floor, Floor gedraagt zich nog altijd als een kanjer.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay