Natuurlijk, we wisten dat Floor heel ziek zou worden van deze kuur. Het is de zwaarste chemokuur in de rij. We hadden er rekening mee gehouden, ons voorbereid op een periode zoals de eerste maand in het ziekenhuis. Maar nu het zover is, valt het toch weer heel zwaar.
Zo’n anderhalve week geleden startte de hoge dosis chemokuur. Gedurende een week kreeg Floor verschillende middelen. De chemo liep niet continu. Sommige middelen liepen een half uur, andere een paar uur. Daardoor kon Floor tussendoor ook lekker van haar kamer af en zelfs van de afdeling. Ze is zelfs een paar keer buiten geweest. We hadden verwacht dat ze zich toen al zieker zou voelen. Dat hadden we ook bij andere kinderen gezien. Maar Floor begon heel sterk en met een goede conditie aan de kuur en hield het dus lang vol.
De eerste week kletste ze volop. Zo heeft ze iedereen op de afdeling verteld over haar verjaardagsfeestje dat ze nog tegoed heeft. Toen ze in maart jarig was, konden we geen feestje geven. We hebben haar verteld dat als ze zich beter voelt, we binnenkort een feestje voor haar geven. Ze mag dan een laar vriendinnetjes uitnodigen voor een prinsessen-bakfeestje. Ze weet precies wat ze wil: als prinses verkleden en cakejes bakken. Geweldig hoe ze dat aan alle verpleegkundigen en artsen vertelde.
Dinsdag werd de omslag een beetje zichtbaar. Ze wilde nauwelijks eten. En hoewel ze heel blij was dat ik ’s avonds bij haar was en zou blijven slapen, wilde ze maar heel even spelen. Ze had zich de hele dag verheugd op het samen spelen, maar na een paar minuten was het al klaar. Woensdag en donderdag werd ze steeds zieker en vandaag lag ze vooral voor zich uit te staren. Ze kreeg een flauwe glimlach op haar gezicht toen ik binnen kwam. Maar eigenlijk wilde ze helemaal niets. Ik mocht haar zelfs niet voorlezen voor het slapen gaan.
De pijnmedicatie is opgestart. Ze krijgt paracetamol en sinds vandaag ook weer tramadol. De artsen overwegen om over te stappen op morfine als Floor zich nog zieker gaat voelen. Ondertussen begint het aantal pompen voor het infuus weer te groeien. Ze krijgt nu voeding via het infuus, extra vocht, mineralen en pijnstilling. Daarnaast is er nog de pomp van de sondevoeding, die ook de hele dag door loopt. Omdat ze verhoging heeft, worden nu bloedkweekjes afgenomen om te kijken of ze geen ontstekingswaarden heeft. Als de uitslag daar aanleiding toe geeft, beginnen ze ook met antibiotica.
We hadden ons voorbereid op een heftige periode, waarin Floor weer net zo ziek zou worden als in december, toen ze voor het eerst werd opgenomen. Zo ver is het nog niet, maar het doet er al wel aan denken. De komende dagen zal Floor waarschijnlijk nog verder in de dip komen. Haar bloedwaarden zijn nihil. Vandaag kreeg ze daarom een transfusie van bloedplaatjes.
Het duurt nog even voordat de stamcellen die ze woensdag kreeg hun werk kunnen doen. Die zogenaamde reïnfusie van de stamcellen was zo gebeurd. Om 10.30 kwamen drie ingevroren kleine zakjes stamcellen, die, nadat ze voorzichtig werden ontdooid, via het infuus haar bloed inliepen. Binnen een half uur was het klaar. Daarmee was de autologe stamceltransplantatie (transplantatie met eigen stamcellen) afgerond.
Als Floor zich zo voelt zoals nu, kun je weinig meer doen dan er voor haar zijn. Liefde geven, een aai over haar bol, je hand tegen haar wang, een warme doek op haar buik leggen, haar naar de wc knuffelen (zo noemt ze het als ik haar til). Het zijn simpele dingen en het lijkt niet veel. Maar ik doe het zo graag voor haar. Als het moet de hele nacht.
Een groot verschil met een half jaar geleden, is dat we nu meer hoop hebben dat ze er bovenop komt. Deze zware dip moet ze door zien te komen en dan is ze een stap dichter bij de behandeling in Amerika. Als de evaluatieonderzoeken tenminste voldoende verbetering laten zien…
Vandaag las ik de blog van de ouders van een patiëntje dat we heel vaak zagen in het Prinses Maxima Centrum. Floor en zij gingen gelijk op en ze hebben regelmatig een kamer gedeeld. We hebben een fijne klik met haar ouders. We hadden het er vaak over dat we tegelijkertijd in Amerika zouden zijn. Zij zijn er nu, haar immunotherapie gaat bijna beginnen. Ik had tranen in mijn ogen toen ik het verhaal las. Ik ben zo blij dat zij deze belangrijke stap kunnen nemen. Tegelijkertijd besefte ik maar al te goed dat Floor nog niet zo ver is. Ik hoop hoop HOOP zo dat wij ook snel mogen gaan. Laat het alsjeblieft zo zijn.
