Sinds zondagmiddag hebben we ontelbare keren het woord ‘afwachten’ gesproken. Meer kunnen we op dit moment niet doen. Zondag bleek dat Floors buikpijn wordt veroorzaakt door lucht in de wand van de dikke darm. Ik wist niet dat dat kon. Maar Floor heeft het en dat is gevaarlijk. Haar lichaam moet het zelf oplossen, maar daarvoor is het nu te zwak. We kunnen dus niets anders doen dan afwachten.
Een paar dagen geleden schreef ik al dat Floor door een diep dal gaat na de hoge dosis kuur en het teruggeven van de stamcellen. Maar dat dal blijkt veel dieper dan we voor mogelijk hadden gehouden. Veel kinderen krijgen tijdens deze kuur last van hun darmen. Die reageren heftig op de chemo. Daarom stonden we er ook niet van te kijken dat Floor buikpijn kreeg. Dat haar buik dikker werd was ook niet vreemd. Tot nu toe hield ze steeds vocht vast vanaf het moment dat er vocht via het infuus werd gegeven. Dus ook nu. En dat uit zich dan vaak in een dikke buik (en gezicht, armen en benen).
Nu leek Floor wel heel veel vocht vast te houden. Daarom wilden de artsen zondag een echo laten maken van haar buik om de oorzaak te vinden. Eerder had Floor bijvoorbeeld een keer ‘lekkende vaten’. Toen de dokter zondagmorgen controles kwam doen, bleek dat Floor heftig reageerde op de aanraking van haar buik. Dat had ze deze opname nog niet eerder. Daarom werd besloten ook een röntgenfoto te maken. Gelukkig konden echo en röntgen aansluitend aan elkaar worden gemaakt, na een ritje met Floors bed door een bijna leeg ziekenhuis.
‘S Middags werden we door de arts naar het kamertje geroepen waar we eerder slechte boodschappen te horen kregen. We keken elkaar meteen angstig aan. En ja hoor. Ook nu een slechte boodschap. Floors buik is erg ziek, een zeer ernstige en gevaarlijke situatie. Door de chemo is de darmwand week geworden. Er is lucht gekomen tussen de dunne laagjes waaruit de darmwand bestaat, waardoor de darmwand broos is met het gevaar dat er perforatie ontstaat. Als dat gebeurt, krijgen bacteriën uit de darmen vrij spel in de buikholte. En dat is levensgevaarlijk, omdat Floor geen afweer heeft.
Opereren is geen optie. Floor is daar veel te zwak voor. Ze heeft geen witte bloedlichaampjes die voor herstel moeten zorgen en geen bloedplaatjes die bloedingen verhelpen. Bovendien is de darmwand zo broos, dat de darmen ernstig beschadigd kunnen raken bij een aanraking. Wat we wel kunnen doen? Juist: afwachten.
Floors lichaam moet zelf de problemen met de darmen oplossen. Daarvoor is goed bloed nodig, maar dat heeft ze nu niet. We moeten dus eerst afwachten wanneer de bloedcellen weer opkomen en vervolgens afwachten tot ze hun werk gaan doen in Floors buik. Wachten duurt altijd lang, maar nu helemaal. Een tot drie weken totdat het bloed op voldoende niveau is en dan nog een week of twee voordat de darmen hersteld zijn. Het lijkt eindeloos. En al die tijd ligt een perforatie op de loer.
Toen we het nieuws hoorden, stond onze wereld weer even stil. Voor de zoveelste keer in de afgelopen negen maanden. Gelukkig begon hij vandaag weer te draaien. Vanmorgen zijn er weer foto’s gemaakt (dit keer kwam het mobiele röntgenapparaat op Floors kamer) en die geven een beter beeld dan gisteren! We zijn iets opgelucht. Tegelijkertijd weten we dat Floor er nog lang niet doorheen is. Maar het is wel een stap in de goede richting.
De mobiele röntgenapparatuur in Floors kamer
Aan Floor is heel goed te merken dat ze zo ziek is. Ze heeft heel veel pijn. De morfinepomp staat op de hoogste stand en daarnaast krijgt ze paracetamol. En regelmatig gilt ze het uit van de pijn. Vanavond is begonnen met esketamine, een middel dat de pijnregistratie in de hersenen verstoort.
Zo vreselijk om je dochter zo te zien. En nog meer dan een paar dagen geleden voelen wij ons machteloos. Wetend dat ze zo ziek is en zo veel pijn heeft, maar ook wetend dat er nu niets aan gedaan kan worden, dat het vanzelf over moet gaan. De wetenschap dat een operatie alleen in geval van nood gebeurt en dat dat dan vol risico is. We hopen zo dat een operatie niet nodig is.
Hoe ziek Floor ook is, ze is en blijft een kanjer. Ik ben zo oneindig trots op haar. Ze werkt goed mee met alle onderzoeken en de behandeling. Als je haar maar uitlegt wat er gaat gebeuren en waarom dat nodig is. Zaterdagavond zou de een bloedtransfusie krijgen omdat de hb-waarde op het kritische punt van 4,5 terecht was gekomen. Maar omdat er zoveel medicijnen, antibiotica en pijnstillers door haar ‘pac’ gaan, kon er niet ook nog eens bloed doorheen. En de medicatie vier uur stil leggen was eigenlijk ook geen optie. Dus moest Floor een extra infuus in haar hand. Wat deed ze dat knap! Maar helaas lukte het toch niet. Door vocht waren de aderen slecht te zien en door de chemo waren ze nauwer geworden. Na een poging in beide handen, stopte de arts. Dit had geen zin. Uiteindelijk is het bloed zondagmorgen toch via de pac gegeven. De pomp iets hoger dan normaal, terwijl de morfine ook bleef lopen.
Vanmiddag moest een nieuwe naald in haar pac worden geprikt omdat er geen bloed uit gehaald kon worden. Floor werkte zo goed mee! Net als vanmorgen toen ze een vingerprik kreeg voor de bloedafname en tijdens de onderzoeken met de röntgen- en echoapparatuur. En met het aanleggen van het infuus voor de esketamine, dat niet samen met andere medicijnen door een lijn mag. Omdat het in haar handen zaterdag niet lukte, kreeg ze nu een infuus in haar voet. Zonder stampei! En als het pijn doet, dan blaast ze die gewoon weg.
Kanjer!
