Helaas, de vakantie zit er weer op. Het was een korte, rare vakantie met gelukkig veel fijne momenten. Na de MIBG kuur en een week met twee ziekenhuisbezoekjes, hoefden we afgelopen week helemaal niets. Floor hoefde deze week niet in het ziekenhuis te verschijnen en ik had nog een week vakantie. Ingrid en de kinderen hebben ook vakantie, dus we konden fijn genieten van het samenzijn. Nu is het voorlopig klaar. Floor start dinsdag met de hoge dosis kuur.Deze zomer is heel anders dan anders. Geen drie weken Frankrijk of Spanje. Gelukkig wel een weekje op de camping in Bilthoven, waar Floor gelukkig ook nog een dag bij kon zijn voordat ze werd opgenomen voor de MIBG therapie. Toen we weer thuis waren van de camping, hebben de jongens een weekje bij opa en oma gelogeerd. Heel leuk voor ze en vooral ook praktisch. Omdat Floor nog steeds radioactief was, mochten ze niet te lang dicht bij haar in de buurt zijn.
De afgelopen week zijn we vooral thuis geweest en hebben we leuke dingen gedaan, zoals koekjes bakken en versieren, met z’n allen picknicken en spelen in het park en ’s avonds barbecuen. Vrijdag zijn we naar de midgetgolf baan geweest. En we zijn lekker uit eten geweest. We hebben allemaal enorm van deze dagen genoten en Floor misschien nog wel het meest. Ze heeft steeds het hoogste woord en heeft erg veel energie.
Maar nu begint dus weer min of meer ons ‘normale’ leven, met werk en ziekenhuisopnamen. Fijn om te weten dat dan ook weer voor ons wordt gekookt. En natuurlijk super om te weten dat opa en oma en weer zijn om de andere kinderen op te vangen. Het geeft zoveel rust om te weten dat zulke dingen gewoon goed geregeld zijn.
De verwachting is dat Floor ongeveer een maand in het ziekenhuis zal zijn. Dinsdag krijgt ze eerst nog een gehoortest en een hartfilmpje, voordat de chemokuur start. Zeven dagen lang krijgt ze verschillende soorten chemo toegediend. Daarna volgt een rustdag om vervolgens haar eigen stamcellen weer terug te krijgen, dat is nodig omdat de dosis van de chemo zo hoog is, dat het beenmerg helemaal lam wordt gelegd. Dat is geen doel, maar een bijwerking.
Het beenmerg wordt ook wel de bloedfabriek genoemd, omdat daar de bloedplaatjes en witte bloedcellen worden gemaakt. De witte bloedcellen kunnen schadelijke stoffen en ziekteverwekkers herkennen en onschadelijk maken, bloedplaatjes zorgen voor de korstjes op wondjes. Zonder nieuwe witte bloedcellen neemt de afweer in rap tempo af. Die wordt letterlijk nul komma nul. Erg eng. Een kleine infectie kan dan levensgevaarlijk zijn. We zullen nog meer moeten letten op hygiene. In de periode dat haar weerstand het laagst is, willen we het liefst zo weinig mogelijk bezoek. Ook als we zelf wat verkouden zijn, zullen we (hoe moeilijk dat ook is) niet bij Floor in de buurt. Floor weet al hoe ze contact kan houden met haar zus, broers en opa’s en oma’s: gewoon facetimen!
Ze zijn heel benieuwd hoe ons meisje zich door die zware maand heen knokt. Tot nu toe doet ze alles heel goed. En op dit moment lijkt ze in goede conditie. Het vorige onderdeel van de behandeling deed Floor ook al zo goed. De MIBG behandeling was een pittige periode, waarin we slechts mondjesmaat bij Floor in de kamer mochten zijn. Doordat wij konden zien wat Floor deed, konden we haar ook goed helpen en ‘sturen’ zonder dag we meteen naar haar tie hoefden. Floor is in die week enorm gegroeid. Ze is een stuk zelfstandiger geworden. Wijzer ook.
Ook motorisch is Floor de afgelopen tijd vooruit gaan. Ze beweegt nog steeds wat houterig (wat een gevolg is van de verschillende cytostatica/ chemomiddelen), maar het gaat steeds beter. Ze begint weer te huppelen en te rennen en ze kan weer goed traplopen. Als we naar buiten gaan, wil Floor vaak op de step. Dat gaat ook hartstikke goed. En toen we een blokje om gingen, wilde ze op de skelter. Dat begon lastig, maar ging steeds beter. Fijn om te zien hoe ze vooruit gaat.
Maar stom om te beseffen dat ze in de loop van deze week door de chemo weer ziek en zwak is. Maar we weten waar het voor nodig is, we weten dat ons meisje dit allemaal moet doorstaan om een kans te blijven houden op genezing.
