Een mogelijke doorbraak in de behandeling van Neuroblastoom, stond vanmorgen in de landelijke kranten te lezen. Een prachtig bericht, dat hoop geeft. Er is nog veel meer onderzoek nodig voordat er daadwerkelijk medicijnen zijn en het gaat om teruggekeerde neuroblastoom. Nu niet aan de orde. Maar het geeft veel hoop om te weten dat er onderzoek wordt gedaan naar deze verschrikkelijke ziekte.
Het is fijn om te weten dat er artsen en onderzoekers zijn die zich vastbijten in de ziekte die Floor heeft. Dat ze als een pitbull hun tanden zetten in hun onderzoek naar betere behandeling en hopelijk ooit genezing.
Inmiddels is Floor alweer een paar dagen thuis na de tweede extra N8 chemokuur. Het is bizar om te zien hoe anders ze nu reageert dan op de vorige kuur. Kwam ze de vorige keer erg ziek mee naar huis, nu voelt ze zich veel beter. Vandaag heeft ze heerlijk buiten gespeeld. Samen met haar broers een watergevecht gehouden in de achtertuin. En zaterdag zijn we naar het dorp geweest om een ijsje te eten bij De Parel, waar de opbrengst van die dag ten goede kwam aan het KWF Kankerfonds. IJs eten tegen kanker. Ja, dan moeten we wel. Want wij zijn heel erg tegen kanker.
We zouden graag de conclusie trekken dat de kuur nu wel veel doet tegen de kanker. Als je weet dat ze de vorige keer heel ziek was en de kuur toen weinig uitrichtte, zou je kunnen veronderstellen dat de chemo nu vooral de kanker aanpakt en de rest van Floors lichaam met rust laat. Helaas is die conclusie niet te trekken. Er schijnt geen enkel verband te zijn tussen het effect van een chemokuur op kanker en de mate van bijwerkingen.
Het duurt nog minimaal een week of twee voordat we de uitslag krijgen van de volgende scan. Dan zullen we weten wat deze tweede N8 kuur daadwerkelijk heeft gedaan. En wat de volgende stap wordt. Grofweg zijn er nu drie mogelijkheden. De hoge dosischemo kuur, een nucleaire mibg therapie of een andere chemokuur die Floor nog niet heeft gehad. We gaan een beetje uit van de mibg therapie, maar hopen op de hoge dosis chemokuur. Dat zou betekenen dat de uitzaaiingen nagenoeg zijn verdwenen en het is de snelste weg richting de behandeling in Philadelphia.
Die behandeling in het Childrens Hospital of Philadelphia is nog steeds een grote wens. Het geeft Floor extra overlevingskansen. Geen garantie, maar extra kans. De afgelopen weken hebben we een paar keer gesproken met verschillende oncologen over de behandeling in de VS. Aanleiding was een publicatie over een ander patiëntje waardoor je kon gaan twijfelen over de noodzaak van de immunotherapie. Als er bij ons al twijfel was, dan is die weggenomen door de stelligheid waarmee toonaangevende oncologen aangeven dat ‘Philadelphia’ echt onderdeel ís van de behandeling. Zij geven aan dat als er maar enigszins kans is op het afreizen naar de VS, zij dat zeker zullen aanraden. Dat doen ze omdat ze weten dat die behandeling extra kansen geeft. Ondanks dat de behandeling lang duurt en pijnlijk en moeilijk is.
Er worden nog steeds prachtige acties georganiseerd die ook waanzinnige bedragen opleveren (en Floor krijgt nog steeds mooie cadeaus). De rekening is inmiddels het streefbedrag gepasseerd. Op de Facebookpagina van de stichting Floor for Life schrijft het bestuur: “Floor for Life gaat door! Dóór om een buffer te creëren voor onvoorziene omstandigheden en dóór om het gezin de (financiële) rust te bieden dat ook eventuele verdere medische behandelingen ná Amerika die (deels) niet worden vergoed gefinancierd kunnen worden. (Geld dat eventueel overblijft zal o.a. worden gedoneerd aan Villa Joep voor onderzoek naar neuroblastoom.)” Villa Joep is een van de subsidieverstrekkers van de onderzoekers die nu de mogelijke doorbraak hebben ontdekt.
