Deze onderzoeksweek is afgerond. Beenmergpunctie en het botbiopt hebben plaatsgevonden. Urine en bloed zijn afgenomen, MRI en MIBG-scan zijn geweest. En nu maar wachten op de uitslag. Dat is bijna geen doen. Ik merk dat ik sinds vorige week, toen we de data van de onderzoeken doorkregen, een flinke knoop in mijn maag heb.
Donderdag hebben wel een gesprek met de oncoloog gehad. Maar de uitslag van de MIBG-scan van woensdag was er nog niet. De nucleair arts moet daar uitgebreid de tijd voor nemen. “in een uur ben je er niet”, legde de oncoloog uit. Niet alleen moeten drie of vier scans van regio’s van Floors lichaam goed bekeken worden op afwijkingen, de scan moeten ook nog eens vergeleken worden met die van de vorige drie of vier onderzoeksrondes. Dat moet uiterst zorgvuldig gebeuren. Het gaat immers om de volgende, belangrijke stap in de behandeling. Gaan we door met de hoge dosis kuur, of wordt er eerst nog een extra kuur gegeven? Dat is ook de reden dat de uitslag eerst dinsdag in het groot artsenoverleg wordt besproken. Daar wordt besloten wat de beste volgende stap is voor Floor.
Wij hopen dat ze kwalificeert voor de hoge dosis kuur. Dat betekent namelijk dat de kanker verder is teruggedrongen. Dat betekent dat er maximaal 1 plekje met actieve kankercellen is. Vorige keer waren er nog drie plekjes. Maar we houden er ook rekening mee dat ze woensdag opnieuw een “tussenkuur” kan krijgen. We weten het niet en die onzekerheid is ‘killing’. Die onzekerheid wakkert het angstige gevoel van de eerste periode weer aan, waarin we net te horen hadden gekregen dat Floor kanker heeft. Bang dat de behandeling niet verder aanslaat (en wat dan?).
De onzekerheid maakt ook dat we de voorbereidingen voor Amerika op een laag pitje zetten, nadat we daar vorige week een huis hebben gevonden. Een mooi huis in een goede buurt, vlak bij een gezin waarvan de moeder ruim twintig jaar geleden een jaar in Putten heeft gewoond. Ze nam via Facebook contact op toen Floor net in het ziekenhuis lag en we voor het eerst meldden dat we eventueel naar Philadelphia zouden mogen voor een behandeling. Inmiddels hebben we vaak contact en heeft zij ons informatie gestuurd en dingen voor ons uitgezocht. Het zou fijn zijn om bij haar in de buurt te kunnen wonen.
Maar zover is het dus nog niet. Eerst moet Floor voor de behandeling in Amerika in aanmerking komen, we hopen deze week een beetje dichter in de buurt te komen. De stamcellen die ze eventueel nodig heeft als de behandeling nog langer gaat duren, zijn er. Er waren twee sessies van een paar uur voor nodig, twee achtereenvolgende dagen. Misschien zijn ze niet nodig, maar is dat wel zo, dan liggen ze op de plank.
Deze week hebben we meegedaan met de avondvierdaagse. Met een groepje liepen we met shirts van Floor for Life. Ingrid en ik liepen om de beurt, dus allebei twee dagen. Heerlijk om op die manier even op een andere manier bezig te zijn. Maar wat een stress om op tijd bij de start te zijn. Na werktijd snel eten, alles klaar maken, medicijnen geven, koffie en fris pakken voor de lopers en dan op de fiets. Maar wat fijn ook om op de dagen dat Ingrid liep, samen met Floor te gaan kijken, Floor vond het zo leuk! Samen op de fiets naar goede plekjes om te kijken.
Ongelofelijk hoe veel mensen Floor kennen. Vooral heel veel kinderen stootten elkaar aan en wezen naar Floor: ‘kijk daar is Floor.’ Sommigen kwamen naar haar toe om haar even aan te raken of om van heel dicht bij naar haar te zwaaien. Floor dacht dat het kwam doordat haar naam op haar pet stond. Tuurlijk liefie. Je bent gewoon een bekende Puttenaar.
Floor voelt zich op dit moment over het algemeen erg goed. Ze kan heerlijk spelen. Vrijdag kwam haar vriendinnetje Sarah bij ons spelen. Ze hebben lekker samen in de achtertuin gespeeld. We merken dat ze weer goed ‘in haar cellen’ zit. Ze zal woensdag dus wel kwalificeren voor de volgende kuur. Welke het ook gaat worden.
