Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Zo bang

Gatver wat een vervelend nieuws vandaag. De vorige chemokuur heeft geen resultaat gehad. De drie plekken die voor aanvang van die kuur aanwezig waren, zijn er nog steeds. Ze zijn niet kleiner geworden. De kuur heeft dus eigenlijk gewoon niets gedaan. De kanker is stabiel. En dus is de hoge dosis kuur geen optie op dit moment.

Floor is vandaag gestart met een nieuwe zogenaamde N8 kuur. Dat is dezelfde kuur die ze hiervoor kreeg (en die dus geen resultaat had). Maar één kuur is geen kuur, zei de arts. Meestal wordt pas na twee kuren gekeken wat het effect is. Daarom nu nog een. Bovendien heeft het misschien wel wat gedaan. Want wat zou de stand zijn als die kuur niet was geweest? De uitzaaiingen zijn ook niet gegroeid, dat is het goede nieuws.

Bij ons is de angst weer enorm aanwezig. Lange tijd had de behandeling goed resultaat, maar daar is nu een kentering in gekomen. Het staat stil. Wat zegt dat over de nabije en verdere toekomst? Zal de kanker dan wel weer verder afnemen en ooit zelfs helemaal verdwijnen? Of blijft het zoals het nu is? Of gaat de kanker weer groeien? We zijn zo bang voor de laatste twee opties. En we hopen zo dat de rest van de behandeling het gewenste effect heeft.

Aan Floor is niet te merken dat de kuur niets heeft gedaan. Zij is de afgelopen weken, nadat ze was opgeknapt van de stamcelafarese, alleen maar vrolijker geworden. Ze maakt grapjes, daagt ons uit, doet zoveel mogelijk via de computer mee met school. Ze kan lekker spelen en vindt het heerlijk om op de bank een spelletje te doen op de tablet of een filmpje te kijken. 

 

  
Na deze kuur wordt weer een serie evaluatieonderzoeken gedaan. Daaruit moet blijken wat de volgende stap in de behandeling wordt. Dan toch de hoge dosis kuur? Of, en dat lijkt nu waarschijnlijker, eerst MIBG-therapie. Daarbij wordt, net als bij de MIBG-scan, nucleaire vloeistof wordt ingespoten dat aan de neuroblastoomcellen hecht. Grote verschil is dat bij de therapie  een stofje wordt toegevoegd dat de neuroblastoom aanvalt. Klinkt goed, maar het nadeel is dat Floor die therapie in afzondering zal moeten ondergaan, door glas gescheiden van ons. Slechts een paar keer per dag kan er lijfelijk contact zijn. 

Maar zover is het nog niet. Eerst deze kuur maar doorstaan en hopen op een goed resultaat. 

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay