Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Meteen naar de volgende ronde

Maandagmiddag mochten we naar huis vanuit het ziekenhuis in Ede. En vandaag is Floor alweer in Utrecht opgenomen. Met Ingrid was ze daar voor een controle, om te zien of de bloedwaarden alweer een beetje in de buurt kwamen van het noodzakelijke niveau voor de stamceloogst. Wij gingen er niet vanuit dat dat nu al het geval zou zijn. Maar wat kun je worden verrast. Goede bloedwaarden! Dus opname en zo snel mogelijk naar de operatiekamer.

In de operatiekamer is lieslijn aangelegd, een slangetje in een adres in Floors lies. Morgenochtend wordt daar met behulp van een groot apparaat bloed uit gepompt, waaruit vervolgens stamcellen worden gefilterd. Daarna gaat het bloed weer terug. Het is dezelfde handeling als in februari.

Floor is sinds haar ontslag uit het ziekenhuis in Ede, afgelopen maandag, in een goede bui. Vlak voordat we naar huis gingen, en we de spullen in de ziekenhuiskamer moesten opruimen, hielp Floor mee om de kaarten uit de vensterbank te halen. ‘s Middags thuis begon ze meteen lekker te spelen. En toen ze naar bed ging en we haar bed nog moesten opmaken, wilde ze heel graag helpen. Dinsdag heeft ze via de laptop weer heerlijk met school meegedaan met school. Ze stond te springen en te dansen tijdens het zingen. Zo mooi!

kaarten-opruimen

Bijzonder om te zien hoe het haar goed doet om thuis te zijn. Ze vindt het zelf ook erg jammer dat ze nu weer in het ziekenhuis ligt. “Ah nee hè,…ik was nog maar net thuis,” zei z. Toch is ze ook in het ziekenhuis in goede doen. Daar helpen sommige verpleegkundigen ook wel bij. Vandaag mocht ze, na het aanprikken van de lijn, water over de verpleegkundige spuiten met een injectiespuitje. En in haar bed was ze gekke bekken aan het trekken.

gekke bekken

De leuko’s in Floors bloedwaarden waren dus hoog genoeg om morgen een stamceloogsting te kunnen doen. Maar de andere waarden zijn nog wel erg laag. Vanwege de lage Hb kreeg ze vanavond een bloedtransfusie. Wat een paar maanden geleden nog heel bijzonder leek, is nu eigenlijk heel gewoon geworden. In het afgelopen half jaar heeft ze nu al zoveel transfusies gekregen, dat we er niet koud of warm meer van worden. Raar hoe dat werkt.

transfusie

Het is nog niet zeker wanneer Floor weer naar huis mag. Nadat de stamcellen zijn geoogst, wordt bekeken of er voldoende zijn. Als dat het geval is, kan de lieslijn worden verwijderd, waarna er een drukverband wordt aangelegd. Floor moet dan nog een nachtje blijven. Als er niet voldoende stamcellen zijn, blijft de lieslijn zitten en wordt vrijdag opnieuw een poging gedaan.

Volgende week staat weer een mri-scan op het programma, de week erop de mibg-scan. Er wordt nog geprobeerd om die tweede scan in dezelfde week te doen. Uit die scan moet blijken of de kanker nu wel voldoende is verdwenen om te kunnen starten met de hoge dosis kuur. In dat geval gaan we alsnog in volle vaart richting Amerika. Als er nog steeds meer dan ;één plekje is, krijgt Floor een nieuwe N8-kuur. We zijn lange tijd niet zo gespannen geweest voor de onderzoeken.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay