Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

In Ede in het ziekenhuis

Sinds maandag verblijven we in het ziekenhuis in Ede. Nadat we zondag al met het Prinses Maxima Centrum hadden gebeld omdat ze maar buikpijn bleef houden, kreeg Floor maandag koorts. Toen moest ze dus worden opgenomen. Omdat er in Utrecht geen plaats was, moesten we naar het ‘shared care’ ziekenhuis in Ede.

 In het ziekenhuis werden we opgewacht door dezelfde aardige dokter als tijdens de vorige spoedopname, in januari. De verpleegkundige wist veel van Floor, ze had zich erg goed ingelezen. Wat voelt het goed om zo opgevangen te worden. 

Natuurlijk werd als eerste de pac aangeprikt, om daarna meteen bloed te kunnen afnemen. Dat ging helaas niet. Waarschijnlijk is het naaldje te dicht bij de zijkant van de pac geprikt, waardoor er geen bloed terugkomt, terwijl het infuus er wel goed inloopt. Het lijkt dan een beetje op een rietje dat tegen de bodem van een glas komt. Drinken is lastig, maar blazen kan wel. Balen, want nu moet iedere keer bij het bloedprikken een vingerprik worden gegeven of moet het met een naald in haar elleboog. Allemaal extra prikken, die je haar liever wilt besparen. Vooral omdat ze sinds zondag ook al iedere dag een beenprik moet om haar bloedwaarden zo snel mogelijk op peil te brengen. In vier dagen ziekenhuis is Floor nu al 12 keer geprikt.
  

De standaardprocedure bij een spoedopname is het controleren van het bloed. We kregen de eerste uitslagen al snel. Alle waarden zijn erg laag. Reden om ’s avonds nog bloed te laten komen voor een bloedtransfusie. Inmiddels heeft ze ook al twee keer een bloedplaatjestransfusie gehad. Later bleek ook dat er ontstekingswaarden in haar bloed zijn. Op dat moment werd al antibiotica toegediend. Floor krijgt ook weer vocht toegediend. En dat is meteen aan haar te zien, ze houdt veel vocht vast. Sinds de start van de opname is ze al 2,3 kilo aangekomen. Dat moet wel vocht zijn, want ze heeft nauwelijks gegeten. Ze krijgt een heel opgezette buik. De verklaring van de artsen is dat Floor door de chemo aangetaste slijmvliezen heeft, waardoor er vocht uit de aderen lekt naar de buikholte. 

De laatste dagen zien we dat Floor heel langzaam weer een beetje begint op te knappen. Ze speelt een beetje, vooral met de speeljuf. En ze wil kleuren. Maar we merken het ook doordat ze weer zin krijgt in eten. Dat wil zeggen, ze zegt dat ze iets wil. Maar vaak weet ze niet wat. En als ze iets weet te noemen, eet ze er maar een paar kleine hapjes van. Maar het is wel een verbetering! Dinsdag en woensdag nam ze een paar muizenhapjes van een croissant met kaas. Vandaag wilde ze een broodje ham, waarvan ze een paar hapjes nam. En ze wil eindelijk weer iets anders drinken dan water. Ze vraagt nu ook weer om chocomelk en fristi. Of melk. Dat laatste is goed omdat haar eiwitwaarden laag zijn. Net als kalium, magnesium en fosfaat. Dat krijgt ze dus ook.
 

 
Al met al een heel medisch circus weer. Wanneer we naar huis kunnen, weten we nog niet. Dat ligt aan het verdere herstel. De komende dagen zullen we hier nog wel zijn. We kunnen concluderen dat Floors lichaam heel heftig heeft gereageerd op de laatste kuur. Ze heeft er zoveel last van gehad. Het lijkt een beetje op de reactie op de eerste kuur. We hopen heel erg dat ook de kanker weer net zo goed reageert als in het begin.

We willen iedereen die een kaartje heeft gestuurd bedanken! De kamer van Floor begint al weer heel gezellig te worden met alle kaarten.

  

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay