Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Ze heeft het zwaar

Floor heeft het zwaar deze dagen. De afgelopen week geeft ze de zogenaamde N8-kuur gekregen, een chemokuur met middelen die ze nog niet eerder kreeg. Ze werd er moe van en sinds een aantal dagen heeft ze flinke buikpijn. Ze eet niet en drinkt weinig, maar ze geeft wel over. Vandaag daarom maar even met de dienstdoende oncoloog gebeld of dat normaal is. En ja, het past bij de bijwerkingen van deze kuur…  

 

Floor zit het liefst op de bank filmpjes te kijken. Veel meer komt er echt niet uit op het moment. We laten haar maar. Als ze maar voldoende vocht binnenkrijgt. En dat is een beetje een probleem. Ze heeft zelf geen zin om te drinken. Om ervoor te zorgen dat ze toch vocht binnenkrijgt, geven we ORS via de sonde. Dat was ons vrijdag in het ziekenhuis aangeraden om te voorkomen dat ze in het ziekenhuis aan het infuus moest.

Was ze tijdens de hele kuur zo moe en pijnlijk? Nee, gelukkig niet. De kuur startte vorige week woensdag, in plaats van de hoge dosis kuur. De eerste dagen leek er weinig aan de hand. Ze deed mee met school, de juf van de ziekenhuisschool kwam langs en ze wilde graag spelen met de pedagogisch medewerkster. Op sommige dagen was ze snel moe en wilde ze aan het eind van de ochtend al weer slapen en dan ook vroeg in de avond weer. Maar er waren ook dagen dat ze een heel druk programma had en dan niet eens vroeg naar bed wilde. Zoals donderdag. Dat was een drukke, maar erg leuke dag.

Om 8.30 uur zat Floor klaar om mee te doen met school, via de laptop. Toen de kinderen naar buiten gingen om andere groepen uit te zwaaien omdat die op schoolreis gingen, ging Floor knutselen. Om 9.30 uur kon ze weer even inloggen, maar om 10.00 kwam de juf van de ziekenhuisschool een uurtje werken. Daarna zelf weer knutselen, en een kort bezoekje van Pieter Post.  

 
Aan het begin van de middag ging ze koekjes bakken met de pedagogisch medewerkster. Op haar eigen kamer deeg kneden en de koekjes op de badplaats leggen, waarna de speeljuf de bakplaat naar de oven op de gang bracht. Wat rook het heerlijk in de gang en in Floors kamer!
   

   Dat vonden de spelers van PSV ook, die ’s middags op de afdeling kwamen. Twee spelers kwamen Floors kamer in. Een daarvan was Floors (en mijn) achterneef Remko Pasveer, de tweede keeper van PSV. Toen hij hoorde dat wij in het ziekenhuis waren, heeft hij gevraagd of hij mee mocht naar het Prinses Maxima Centrum Leuk om hem te zien. Floor vond het eerst wel spannend, maar toen pakte ze haar My Little Pony knuffel en begon een verhaal tegen de voetballers. Heerlijk om te zien hoe ze los kwam. De voetballers (behalve Remko was ook Jürgen Locadia van de partij) mochten zelfs een zelfgebakken koekje proeven. Ze vond het ook helemaal niet erg om met de voetballer en de kampioensschaal op de foto te gaan. Als haar knuffels er maar bij mochten zijn. Het bezoek van Remko leverde zelfs een bericht op in Ad.nl.

  
Voordat de voetballers kwamen, kwamen ook nog een paar berendokters naar Floors kamer, om te kijken of er nog knuffels ziek waren, Floor hielp met de genezing van een My Litle pony. 

 
De kuur bestond uit verschillende middelen. Een ervan moest een aantal dagen continu worden toegediend, een ander moest iedere dag een uur. Daardoor konden we woensdagavond naar huis, terwijl de kuur nog niet helemaal klaar was. Donderdag en vrijdag moesten we terug voor een gift van een uur.

Vandaag kwam de Kinderthuiszorg om weer een beenprik te geven. Dat moet dagelijks gebeuren, totdat Floors bloedwaarden goed genoeg zijn om een extra stamcelafarese te ondergaan. Floor ziet er enorm tegenop. Gelukkig komt de verpleegkundige al ’s morgen vroeg. “Dan hebben we het maar gehad”, zegt Floor. Ondanks dat ze zich heel vervelend voelt, blijft ze dapper doorgaan. Onze held.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay