Dat was een forse tegenvaller vandaag. Waar de uitslagen van de onderzoeken tot nu toe steeds zeer positief waren, had de arts ons vandaag een vervelende boodschap te melden. Op de MIBG scan was nog te veel neuroblastoom zichtbaar om te kunnen starten met de hoge dosis kuur. Er mocht nog maar één plekje zichtbaar zijn op de scan, maar het waren er nog drie. Ze waren weliswaar weer kleiner dan de vorige keer en een was nauwelijks zichtbaar. Maar toch. Meer dan we verwacht hadden. Meer ook dan de oncoloog verwacht had op basis van de andere onderzoeken van vorige week.
En dus kon vandaag niet worden gestart met de hoge dosis kuur. In plaats daarvan is een zogenaamde N8 kuur van start gegaan. In deze extra kuur worden chemostoffen toegediend die Floor nog niet eerder heeft gekregen. Het idee daarvan is dat de kanker opnieuw een flinke klap krijgt, waardoor bij de volgende scans, over een week of drie, wel voldoende resultaat wordt gezien.
Het voelde als een klap in ons gezicht. De afgelopen wekenleefden we in een heel positieve ‘flow’. Alles leek zo goed te gaan. Zelfs de oncoloog was positief gestemd. De hoop op een goed einde bleef maar groeien. Die hoop is nu wat vertroebeld, maar zeker niet verdwenen. De arts gaf aan dat we nog steeds op de route naar genezing liggen. Er is alleen een hobbel p de weg gekomen. Of we moeten een omweg maken. Hoe je het maar wil noemen. Ingrid kwam vanmiddag met de vergelijking met de weg naar Zuid-Frankrijk. We gaan altijd via de Route du Soleil, omdat we dan snel aan de kust zijn. Maar je kunt ook via de Route National. Dan heb je wel meer oponthoud, waardoor het langer duurt. Maar je komt er wel. En daar gaan we nog steeds voor. Voor ‘Amerika’ betekent dit een vertraging van ongeveer vier weken.
Floor ziet overigens vooral de positieve kant. Toen de oncoloog haar vertelde dat ze dit keer een korte kuur ging doen omdat er nog Chemo Kaspers bestreden moesten worden, klaarde Floors gezicht helemaal op. “Dan hoeven mijn broers en zus mij niet zo lang te missen”, was haar commentaar. Tja, zo kun je het ook bekijken. Vanmiddag was Floor weer lekker op haar kamer in het ziekenhuis aan het knutselen en op het raam aan het kleuren.
Het was sowieso een beladen dag. We waren ook in afwachting van uitslagen van een bloedonderzoek en röntgenfoto van Jurres buik. Hij kampt sinds zondag met erge buikpijn. Bij hem en bij ons steeg de spanning meteen naar het hoogtepunt, want zo begon het bij Floor ook. We gingendinsdag zelfs met hem naar de huisarts, die we sinds november hadden vermeden. Die nam geen enkel risico en verwees ons door. Helaas werden we vandaag niet gebeld met de uitslag. Vanavond had Jurre opnieuw flinke buikpijn. Ingrid is met hem naar de huisartsenpost geweest. Daar was gelukkig de uitslag van de onderzoeken: in het bloed en op de foto is niets te zien! Er zit wel heel veel lucht in Jurres buikholte. Hij krijgt medicijnen om zijn darmen te laten ontspannen. Dat gaf ons dan wel weer wat rust.
De planning is nu dat we een week in het ziekenhuis zijn. Woensdag morgen we naar huis, waarna we nog een paar dagen terug moeten komen voor een korte dosis chemo van ongeveer een uur. Daarna volgens dagelijkse injecties om de bloedwaarden snel naar een normaal niveau te krijgen, zodat een extra stamcelafarese ‘oogsting’ kan plaatsvinden in dezelfde periode als de onderzoeken. Dat is nodig omdat uit kwaliteitsonderzoek blijkt dat er net voldoende stamcellen zijn voor één teruggave. Het liefst hebben ze er genoeg voor twee keer. Het wordt weer spannend of dat gaat lukken. Maar vooral spannend zal het worden om op de uitslag van de volgende MIBG te wachten. Zal het dan wel voldoende zijn afgenomen?
