Nadat we een periode hadden waarin alles heel lang leek te duren en waarin dingen tegen zaten, zit nu de vaart er goed in. Maandag begint Floor met de bestralingen. Vier weken lang, zodat ze klaar is op 20 november. Twee weken later al is de eerste afspraak in het ziekenhuis in Philadelphia en ondergaat Floor daar de eerste scan op 4 december, precies een jaar nadat we in het ziekenhuis terecht kwamen.
En dus zitten we weer in een nieuwe mallemolen. Met nog vijf weken te gaan voordat we afreizen naar Amerika, moet er nog veel worden geregeld. Het huis hebben we, maar de inrichting nog niet. Daar zijn we nu mee bezig. Gaan we meubilair huren of kopen? Of een combinatie van beide? We zoeken uit wat de makkelijkste en goedkoopste optie is. Er zijn meubelverhuurders, maar gelukkig is er ook een Ikea in de buurt van Philadelphia.
En hoe zit het eigenlijk met de verzekeringen, zijn die wel geldig voor zo’n lange periode in het buitenland? En we moeten een auto huren. Een waarmee we in de naderende winterperiode, ook als het ’s nachts wel min dertig is met een flinke lading sneeuw, op tijd in het ziekenhuis kunnen zijn. We moeten nog koffers lenen, het liefst de grootste mogelijke maat en koffers voor de handbagage.
De visa om tijdelijk in Amerika te mogen wonen zijn in ieder geval geregeld. Donderdag zijn we daarvoor bij het consulaat in Amsterdam geweest. Eerder moesten we online al lange vragenlijsten invullen over het hoe en waarom van onze reis, de bestemming. We gingen met z’n vijven. Floor bleef bij opa en oma spelen. Het bezoek aan het consulaat was bijzonder om een keer mee te maken. We hebben het gecombineerd met een bezoek aan Schiphol. We zagen er het vliegtuig van American Airlines naar Philadelphia vertrekken, zo een als het vliegtuig waarmee wij over vijf weken vliegen. Het was kleiner dan we hadden verwacht.
Als we in ons huis in Philadelphia zijn, hebben we een paar dagen om te acclimatiseren en de omgeving te verkennen, voordat we ons op 4 december in het Children’s Hospital of Philadelphia moeten melden. Dat was wel even schrikken deze week, toen we een e-mail van het ziekenhuis in Philadelphia kregen met de planning en dezelfde dag ook nog iemand van daar belde om het een en ander door te nemen. Nu komt het ineens toch erg dichtbij. Ik merkte dat de spanning bij mij meteen weer opliep en ik direct dingen begin te regelen die ik eerder nog wat uitstelde. Een afspraak maken met de school van Jasper en Marije bijvoorbeeld om door te nemen hoe we ervoor kunnen zorgen dat zij bij terugkomst weer goed kunnen instromen.
Maar eerst start Floor maandag met de bestralingen. Op de plekjes waar nog neuroblastoom actief is, moet ze twintig keer bestraald worden. Dat betekent dat ze twintig werkdagen achter elkaar, dus vier weken, onder het bestralingsapparaat moet. Iedere ochtend zullen we ons rond 8.30 in het ziekenhuis moeten melden. De bestralingen nemen maar een paar minuten in beslag, maar het positioneren/goed leggen en exact meten en instellen zorgt ervoor dat ze ongeveer een uur bezig zijn. Om ervoor te zorgen dat Floor tijdens de bestraling volledig stil ligt, gaat ze iedere keer onder narcose. Ook is er vorige week een masker aangemeten, zodat haar hoofd volledig stil ligt en precies op de goede plek bestraald kan worden. Na het bestralen moeten we nog even wachten totdat Floor weer uit de narcose komt en dan kunnen we naar huis. Het wordt een heel nieuwe routine, waar we even aan zullen moeten wennen.
Hopelijk voelt Floor zich in de middagen goed genoeg om nog even naar school te gaan. We hopen het, want ze geniet daar zo van!
Vorige week moesten we nog even naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Het zag er allemaal goed uit. En omdat de protocollen zijn aangepast, mogen we opnieuw een aantal medicijnen stoppen. Het is raar om nog maar één keer per dag medicijnen te hoeven geven. Tussen de bloedafname en het gesprek met de oncoloog zaten we te wachten in de familiekamer. Daar kwam Theater in Kinderziekenhuizen (Stichting TIK,http://www.stichtingtik.nl) hun voorstelling geven. Geweldig. Floor had ze al een keer eerder gezien, maar opnieuw moest ze erg hard lachen om Japie het maffe apie. Wat een prachtig initiatief. De stichting bestaat al 25 jaar, maar heeft geld nodig om hun mooie werk voort te kunnen zetten, ze kunnen donaties erg goed gebruiken!
