Sinds Floor drie weken geleden naar huis mocht, is ze zich steeds beter gaan voelen. Ze speelt heerlijk met haar broers en zus. Afgelopen week is ze zelfs iedere dag naar school geweest! En ze geniet er volop van. Floor kan weer een beetje kind zijn onder de kinderen. We zijn daar zo blij mee! Ik wist niet dat zoiets gewoons zo speciaal kon zijn.
Toen Floor net uit het ziekenhuis was, wilden we haar via Klassencontact mee laten doen met school. Ze had er zin in en zat al vroeg klaar. Maar helaas werkte de camera in de klas niet, zodat ze niet met haar laptop mee kon kijken. De klas zag en hoorde Floor wel, maar Floor zag de klas niet. Wat een tegenvaller.
Op woensdag ging Ingrid met Floor naar school om even mee te dien met het buitenspelen. Dat vonden we belangrijk, omdat ze de volgende dag mee wilde met schoolreisje. Dan was het wel goed als ze even hernieuwd contact had met haar klasgenootjes. Ze heeft heerlijk gespeeld. Het schoolreisje was ook super. Ze is de hele dag meegeweest en ze heeft genoten. Vanaf dat moment is Floor steeds vaker en steeds langer naar school geweest. De afgelopen week dus al hele dagen.
De kinderen in haar klas vinden het fijn dat Floor er weer is. Floor werd meteen weer geaccepteerd. Niemand lijkt te merken dat Floor een kaal hoofdje heeft en een sonde in haar neus heeft. Ze is gewoon een van de kinderen. Wel houden haar klasgenootjes rekening met haar. Floor beweegt zich nog moeilijker. Opstaan nadat ze op de grond hebben gespeeld duurt lang. Maar dan staat er gewoon een kindje te wachten met de spullen die Floor op moet ruimen.
De chemokuren, de andere medicijnen en de lange opname de laatste keer, hebben Floors motoriek flink aangetast. Lopen gaat houterig en ze houdt het nog niet lang vol. We hebben een buggy gekocht zodat we lekker met haar naar buiten kunnen. Vandaag hebben we nog lekker een wandelingetje door de buurt gemaakt. Floor probeerde op haar spacescooter mee te gaan, maar ging al snel in de buggy zitten. Onderweg heeft ze heerlijk in verschillende speeltuinen gespeeld. Geweldig om haar te zien genieten!
De komende week kan ze minder naar school. Woensdag gaan we naar de oncoloog voor een controle. Spannender is het ziekenhuisbezoekjes van dinsdag. Dan moeten we naar het ziekenhuis voor de voorbereidingen op de bestralingen. Er wordt een speciaal vacuümmatras op maat gemaakt, zodat Floor tijdens de bestraling echt stil kan liggen. Ook wordt een masker aangemeten zodat haar hoofd gefixeerd kan worden. Vervolgens worden nog een MRI-scan en twee ct-scans gemaakt om de exacte locatie en de dosering van de bestraling te kunnen berekenen.
Over een week of twee starten de bestralingen. Vier plekken moeten er worden bestraald. Haar buik wordt bestraald omdat daar de primaire tumor heeft gezeten. Er is geen tumoractiviteit meer zichtbaar, maar voor alle zekerheid, om te voorkomen dat er toch weer iets gaat groeien, wordt het bestraald. Verder worden drie plekjes bestraald waar nog wel neuroblastoomactiviteit is. Twee op haar schedel en een in een nekwervel. Deze plekken worden elk twintig keer bestraald. De vier plekken kunnen in dezelfde sessie worden aangepakt, zodat we in totaal twintig keer naar het bestralingscentrum van het UMC moeten. Vier weken lang, iedere werkdag. Iedere keer onder narcose.
De radioloog heeft vorige week uitleg gegeven over de bestralingen. En over de bijwerkingen op de korte en lange termijn. Om de bijwerkingen zo beperkt mogelijk te houden, wordt gebruik gemaakt van verschillende soorten straling. De plekjes op haar schedel worden bestraald met straling met een negatieve lading, omdat die niet door hard materiaal (zoals het schedelbot) heen gaat. Daardoor is er nauwelijks kans op beschadiging van de hersenen. Floors nekwervel en buik worden met ongeladen deeltjes die wel diep het lichaam ingaan. Vooral voor haar buik is kans op bijkomende schade. Bijvoorbeeld voor haar milt. De radiologen gaan de komende week berekeningen maken om de schade zo beperkt mogelijk te houden.
Na de bestralingen kunnen we eindelijk richting Amerika, als de kanker zich tenminste gedeisd houdt. Wij gaan ervan uit dat we eind november of begin december kunnen afreizen. Exact een jaar na de diagnose. Hoe bizar. We hebben in ieder geval de voorbereidingen in een hogere versnelling gezet. Komende tijd moet er nog veel worden geregeld. Maar dat doen we natuurlijk graag. We zijn heel blij dat we mogen. Dat betekent immers dat de kansen van Floor worden vergroot. Maar we zijn ook heel dankbaar dat we kunnen gaan, dat het financieel mogelijk is. Daarom: nogmaals dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd!
