Met nog een kleine anderhalve maand te gaan, kunnen we beginnen met aftellen. Floor heeft haar laatste (geplande) ziekenhuisopname afgerond en ze heeft gisteren haar laatste injectie gekregen. Er zijn nog negen bestralingen en twee pillenkuren te gaan en de afrondende scans zijn inmiddels ingepland.
Wat gaat de tijd snel! Ik weet nog zo goed dat we in Nederland het gesprek met de oncoloog hadden waarin ze aangaf dat Floor in aanmerking kwam voor de immunotherapie. En de eerste scans hier in Philadelphia, begin december. En nu zijn we bijna aan het eind van de Amerikaanse behandeling!
De laatste kuur in het ziekenhuis heeft Floor goed doorstaan. Ze had geen pijn of koorts, maar wel bergen energie. Ze kon dus lekker spelen. Lastig was dat ze niet te wild mocht doen, omdat haar infuuslijn wat leek te zijn verschoven. Voor deze kuur zat hij nog goed, bleek uit een röntgenfoto, maar hij moest niet verder verschuiven. Elke vier uur werd gemeten of de lijn nog op zijn plek zat. Het is gelukt.
Toen vorige week dinsdag de laatste zak met de antibodies werd aangehangen tijdens de opname, gaf dat een heel raar, gemengd gevoel. Het was de allerlaatste zak medicijnen in het ziekenhuis! We waren blij en trots, maar ook emotioneel en zelfs wat angstig. Het was toch een afsluiting van een lang proces.
Na een dagje rust thuis, moest Floor donderdag alweer naar het ziekenhuis om een nieuwe infuuslijn te krijgen. Hoewel er geen medicijnen meer door hoeven, heeft ze de lijn nog wel nodig voor de narcoses tijdens de bestralingen en de afsluitende scans. Gelukkig konden ze de lijn op exact dezelfde plek aanleggen, zodat Floor niet nog meer littekens krijgt.
Vandaag heb ik Floor haar laatste injectie gegeven. Wat een bikkel is dat meisje toch. Waar ze in Nederland nog zo bang voor was, heeft ze hier steeds zo goed gedaan! We hebben er in Nederland in het Prinses Maxima Centrum ook goed voor geoefend, met hulp van de psychologe en een verpleegkundige. Drie keer moesten we hier een serie van veertien injecties geven, waarvan steeds vier tijdens een opname. In die periode kreeg ze elke ochtend een injectie. We raakten zo goed op elkaar ingespeeld, dat Floor wilde dat ik ook in het ziekenhuis de injecties gaf, in plaats van de zuster.
Zaterdag is Floor gestart met een pillenkuur, die ze thuis krijgt. Hierna nog een, in de laatste twee weken van mei. Ingrid knijpt de capsules leeg in een beetje aardbeienyoghurt, omdat ze de grote pillen niet doorgeslikt krijgt. Twee keer per dag vier pillen, veertien dagen achter elkaar. Ook dit doet Floor super.
Sinds maandag krijgt Floor bestralingen op het plekje op haar heup, dat tijdens de eerste scans in de VS werd gezien, maar tijdens de latere scan niet meer. Twaalf werkdagen achter elkaar moeten we vroeg in de ochtend naar het bestralingscentrum. Floor lijkt er niet mee te zitten. In de wachtkamer begint ze lekker te spelen en zelfs op bed in de kamer waar we wachten totdat we naar de narcosekamer kunnen, speelt ze rustig verder. Zelfs als verpleegkundigen de controles uitvoeren. Ze heeft nu drie bestralingen gehad van de in totaal twaalf.
Als Floor klaar is met deze pillenkuur (en de bestralingen) gaan we eindelijk naar de Niagara Falls. We zouden daar eerder naartoe gaan, maar toen kwam er een onverwachte ziekenhuisopname tussendoor. Bij het verwisselen van de pleister over haar infuuslijn, bleek er wat vocht uit de huidopening te komen. De thuiszorgverpleegkundige vond het beter als we er in de kliniek even naar lieten kijken. En daar werd gevreesd voor een lijninfectie, waardoor een antibioticakuur werd voorgeschreven. Maar wel via het infuus. Dus in het ziekenhuis. In plaats van vrijdagmiddag in de auto naar de Falls, zat ik met Floor in het ziekenhuis te wachten op een kamer. Toen we zaterdagmiddag naar huis mochten, was het te laat om de zeven uur durende tocht naar Niagara Falls alsnog te maken. Wat in het vat zit verzuurt niet. Het weekend van 7 mei gaat het nu worden. We kijken er erg naar uit!
