Voorafgaand aan het eerste deel van de vierde kuur, die afgelopen vrijdag is gestart, heeft Floor een paar keer meegedaan met school. Ze voelde zich erg goed, zat vol energie en had veel zin om mee te doen. Wat heerlijk om zo’n gelukkig meisje te zien.
Vanwege het tijdsverschil (het is hier 6 uur vroeger) kon Floor maar heel even meedoen. Om 7.15 zat ze bij de salontafel met de tablet voor haar neus, terwijl de kinderen van haar klas na de lunchpauze het lokaal binnenkwamen. De klasgenootjes kwamen meteen allemaal voor de tablet in de klas staan om Floor te zien. De meest schattige vragen en opmerkingen kwamen Floors kant op: “Wat worden je haartjes lang”, maar ook ”Ben je al in Amerika?”
Donderdag deed Floor eerst mee met een oefening om dingen van klein naar groot of van groot naar klein te leggen. Ze moest hard lachen bij de uitleg van de juf, die speelde dat ze een chefkok was die niet goed wist hoe alles moest worden klaargelegd. Tijdens het werken werd de tablet op tafel bij een groepje kinderen gezet, zodat Floor daar aan het tafeltje zat. Wat dat betreft is een tablet beter dan de professionele Klassencontact, die weer heel andere voordelen heeft. Floor kan door de tablet nog meer onderdeel van de klas zijn. Bijvoorbeeld toen de juf ging voorlezen en de klas in de kring ging zitten. De tablet werd op Floors eigen stoeltje gezet in de kring. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen toen de juf dat zei. En nog meer toen we kinderen aan de juf hoorden vragen “Mag Floor naast mij?” Floor is nog zo’n logisch onderdeel van de klas, en iedereen is zo blij als ze meedoet, terwijl ze dit schooljaar amper zelf in de klas is geweest. Jus Esther, je bent een kanjer! (Juf Anouk, waar Floor vorig jaar bij in de klas zat trouwens ook).
Nadat Floor klaar was met school, was het voor Jurre tijd om naar de busstop te lopen aan de overkant van de straat. Van achter het raam zwaaien we dan altijd naar hem als de bus langsrijdt. Floor vindt het erg leuk om ook te zwaaien. En Jurres gezicht krijgt een geweldige grijns als hij ziet dat Floor naar hem zwaait.
Vrijdag stond de opname gepland voor het eerste deel van de vierde kuur. Een van de ‘makkelijke’ onderdelen van de behandeling. Floor krijgt tot en met maandag alleen het medicijn IL2, wat haar immuunsysteem flink door elkaar schudt om het extra aan het werk te zetten. Het medicijn geeft normaal gesproken niet heel veel bijwerkingen. Daarom kon het vrijdag al starten terwijl we nog geen kamer hadden. Op de afdeling voor de dagbehandeling werd de medicatie al gestart. Ik ging daarna naar huis omdat we deze keer geen ondersteuning hebben. Omdat de kuur niet zo zwaar is, kunnen we dit keer zonder. Dat betekent wel dat een van ons thuis moet zijn als de andere kinderen uit school komen. Dus ging ik vrijdag op tijd naar huis.
Ingrid en Floor kregen aan het eind van de middag een kamer, maar dat was geen officiële kamer. In een onderzoekskamer moesten ze de eerste nacht doorbrengen. Geen raam en ook geen eigen badkamer. Voor Floor werd een po-stoel geregeld, Ingrid moest een paar deuren verderop naar een wc op de gang. Zaterdag in de loop van de ochtend kregen we alsnog een kamer. De beste kamer die we tot nu toe hadden: groot en met uitzicht op de straatkant.
Floor heeft zeker last van de medicijnen. Ze merkt het vooral in haar buik: buikpijn en af en toe misselijkheid. Voordat ze vrijdag naar het ziekenhuis ging verheugde ze zich op de krokante kipstukjes die ze daar kan eten, maar zodra de medicijnen waren aangesloten, wilde ze er niets meer van weten. Ze heeft sinds vrijdagochtend geen hap meer gegeten. Gelukkig houdt ze deze keer de sondevoeding (die vanwege haar pijnlijke buik wel veel langzamer loop) voor het grootste deel binnen, dus de broodnodige voedingsstoffen krijgt ze wel binnen.
Afgelopen nacht liep de temperatuur op ook vanmorgen had ze koorts. Het komt snel op, maar verdwijnt ook weer snel. Als de temperatuur omhoog gaat, gaat Floors humeur naar beneden en andersom. Gelukkig voelt Floor zich het grootste deel van de dag best goed. Ze zit dan weer heerlijk te knutselen en te spelen met het speelgoed uit het ziekenhuis. Dat geeft ons hoop dat Floor dinsdag lekker mee naar huis mag om een paar dagen thuis weer de energie te krijgen die ze vorige week had. Vrijdag moet ze dan weer naar het ziekenhuis voor het tweede en zwaardere deel van deze kuur. Zaterdagochtend wordt dan gestart met de medicijnen.
Bij dit tweede deel van de kuur hebben we wel ondersteuning in huis. De broer van Ingrid en zijn vriendin komen woensdag aan en ze blijven tot Floor terug is uit het ziekenhuis. We kijken er naar uit. Ze nemen waarschijnlijk ook weer post mee uit Nederland. Dat is elke keer weer leuk om kaarten en soms ook cadeautjes te krijgen. Maar nu we op de helft van de behandelingen zitten, komt bij ons het besef dat alles ook weer mee terug moet naar Putten, eind juni. Daarom een dringende oproep om geen pakketjes/cadeautjes te sturen. We willen Floor niet teleurstellen als er spullen in Amerika moeten achterblijven omdat niet alles past in het aantal koffers dat we mee mogen nemen.
