Na heel lang wachten kregen we dinsdag aan het eind van de middag de uitslag van de scans die vrijdag hadden plaatsgevonden. De oncoloog kon de flink opgebouwde spanning gelukkig grotendeels wegnemen: de immunotherapie doet zijn werk.
Natuurlijk, we hadden de dokter zelf gevraagd of de uitslag niet vrijdagavond (de dag van de scans) maar pas dinsdag konden krijgen. Jurre was maandag jarig en dat zouden we in het weekend vieren. We wilden niet dat de uitslag, of die nu positief of negatief zou zijn, van invloed was op het feestje van Jurre. Hij moest zijn verjaardag ‘gewoon’ kunnen vieren. Maar waarom het tot dinsdag aan het eind van de middag moest duren? Wij zaten al vanaf 8.00 uur te wachten. Eigenlijk al vanaf 6.00 toen we wekker ging omdat de kinderen vroeg naar school moesten.
Met het verstrijken van de uren nam de spanning toe. Waarom belde ze niet? Begin van de middag het ziekenhuis maar gebeld. Er zou een bericht naar de dokter worden gestuurd. Om 16.00 nog maar eens gebeld. Na een kwartier in de wacht te hebben gestaan kreeg ik eindelijk de phonenurse aan de telefoon. Terwijl ik haar vroeg of ze de dokter met spoed kon laten terugbellen, kwam er nog een gesprek binnen: de oncoloog!
De dokter viel met de deur in huis: geen reden voor spanning. De immunotherapie doet zijn werk. Het plekje dat de vorige keer te zien was (maar eerder nooit was opgevallen), is niet meer zichtbaar! De andere plekjes zijn er nog wel, maar kleiner. Er is ook geen nieuwe neuroblastoomactiviteit zichtbaar. We gaan dus door met de behandeling, de komende maanden blijven we in de VS. Volgende week vrijdag start de derde kuur.
Zoals eerder geschreven, proberen we tussen de behandelingen door een redelijk normaal leven te hebben. We doen dus de gewone gezinsdingen, zoals verjaardagen vieren. Jurre was de eerste die in Amerika jarig was (en als alles goed blijft gaan, viert ook de rest hier nog zijn/haar verjaardag). Hij zag het niet zitten om een feestje te geven voor de andere Nederlandse gezinnen die hier zijn en die we kennen uit het ziekenhuis, maar wilde liever met z’n zessen naar de dierentuin. Zondag zijn we daarom baar Philadelphia Zoo gegaan. Een erg mooie dierentuin met veel bekende dieren, maar ook dieren die we in de Nederlandse dierentuinen nooit hebben gezien. Het werd een speciale dag. Maandag, op zijn echte verjaardag, heeft hij ‘s morgens vroeg (begin van de middag in Nederland) met zijn Puttense klas via FaceTime contact gehad. De klas heeft voor hem gezongen en vroeg Jurre het hemd van zijn lijf over het leven en school hier. Na schooltijd heeft hij via FaceTime met zijn opa’s en oma’s gesproken en zijn cadeaus laten zien. Vreemd dat zij er niet bij konden zijn. Wat ook erg gaaf was, is dat ‘s avonds twee pakketten uit Nederland werden bezorgd met cadeaus voor Jurre.
Vandaag ben ik met Ingrid en Floor naar het Please Touch geweest in Philadelphia. Zoals de naam zegt mag je in dit museum alles aanraken, eigenlijk is het een soort groot educatieve speel/leeromgeving. Floor rende voor ons uit. Van de waterbaan naar de historische draaimolen, naar de sprookjesachtig, de mini-supermarkt, de bakkerij, de bus en de auto (waar ze achter het stuur mocht zitten en mocht tanken), de verkoopstalletjes en de snackbar. Er was ook een kleine versie van het ziekenhuis, compleet met een scanapparaat. Floor heeft haar knuffel Ollie uitgebreid onderzocht. Ook bij de bouwhoek heeft ze veel tijd doorgebracht. Heerlijk zoals ze daar bezig kon zijn met het bouwen van fantasiedingen. Je beseft dan wel hoe jammer het is dat ze nu niet met andere kinderen van haar leeftijd kan spelen. Floor heeft genoten vandaag. Volgende week wil ze weer, maar dan met haar vriendjes-opa, die komt om ons te ondersteunen tijdens de volgende kuur. De dag voordat Floor naar het ziekenhuis moet is er wel tijd om opa alles te laten zien.
Met het goede nieuws van de scans in ons hoofd en omdat Floor zich nu goed voelt en we een weekje vrij hebben van ziekenhuis verplichtingen, kunnen we komend weekend het cadeau van neef Bart en zijn vrienden gaan besteden. Zij gaven ons een weekend in een hotel in New York voor het hele gezin, compleet met zakgeld, cadeau. Het hotel is geboekt, nu de plannen smeden. En dan zaterdagmorgen vroeg in de auto op weg naar the Big Apple.
