Floor is inmiddels een aantal dagen thuis, na het einde van het tweede deel van de tweede kuur. De kuur kwam weer hard aan. De pijn was weliswaar redelijk onder controle doordat meteen gestart werd met een goede dosering morfine. Maar Floor voelde zich de hele opname zwaar lamlendig. Eigenlijk is dat pas sinds gisteren over.
De opname startte vorige week vrijdag, maar minder voorspoedig dan de afgelopen keren. We waren er rond het middaguur, zoals afgesproken. En toen begon het wachten. Ik had de opnameformulieren al getekend, we hadden een pieper gekregen waarmee we gewaarschuwd konden worden als de verpleegkundige ons zocht en Floor had een apparaatje opgespeld gekregen waarmee zij altijd te vinden is. Ook had zij haar opname-armbandje al om. En toch was er in het systeem niet goed doorgegeven dat we er waren. Daar kwamen we achter toen ik na een uur wachten gebeld werd door het ziekenhuis of we al bijna bij het ziekenhuis waren. Hadden we misschien last van het verkeer, of van het oponthoud door het bezoek van de Amerikaanse vicepresident Joe Biden aan het ziekenhuis? Want ze zaten op ons te wachten. Nee hoor, wij zitten ook al een uur te wachten.
Toen duidelijk was dat we wel in het ziekenhuis waren, werden we heel snel geholpen. Alle verpleegkundigen en de arts boden hun excuses aan. De baliemedewerkster die ons blijkbaar niet goed had aangemeld, zocht ons op om zich uitgebreid te verontschuldigen. Dan zou het verder wel lekker snel gaan, dachten wij. De onderzoekjes en het gesprek met de arts volgden elkaar snel op. Maar… het ziekenhuis was overbezet. We zouden moeten wachten op een kamer. Naar huis gaan en de volgende dag terug komen was geen optie. Want als er in de tussentijd een andere opname zou zijn, ging dat kind voor. Opgestaan is plaatsje vergaan. Ze werken hier blijkbaar niet met gereserveerde kamer voor geplande opnamen. Raar gedoe.
Zoals alles in Amerika groter en ‘beter’ is dan in Nederland, zo hebben we nu ook de overtreffende trap van wachten op een kamer ervaren. Pas ruim acht (8!) uur nadat de arts aangaf dat Floor kon starten met de kuur kregen we een kamer toegewezen. ‘Gelukkig’ was lotgenootje Pepijn die dag voor de start van zijn laatste opname in het ziekenhuis en moest hij ook wachten op een kamer. En zo werd het toch nog gezellig. Pas na 21.00 uur hadden we een kamer (Pepijn ook).
Zaterdagmorgen is gestart met medicijnen en pijnstilling. Twee soorten medicijnen: de ch14.18 die Floor ook tijdens de eerste opname kreeg en IL2, dat Floor tijdens het eerste deel van de tweede kuur (vorige week) kreeg. De arts had ons voorbereid op een heftige kuur met veel bijwerkingen, zoals pijn, hevige koorts, jeuk, diarree, overgeven, lage of juist hoge bloeddruk en nog wat zaken. Floor heeft alles wel gehad. Alleen was de pijn heel redelijk onder controle. Ze heeft maar een paar keer gebruik gemaakt van de pca-pomp waarmee ze zichzelf een extra dosis morfine kan toedienen. Wel had ze veel buikpijn.
Als Floor zich zo lamlendig voelt als tijdens deze kuur, kijkt ze heel veel filmpjes en doet ze spelletjes op de iPad. Soms wil ze dat samen doen met een van ons, maar vaak ook alleen. Deze kuur vond Floor het ook leuk om te knutselen. Nou ja, zij vertelde wat Ingrid en ik moesten maken. Ingrid en ik hebben (met een klein beetje hulp van Floor) een lange slinger gemaakt en heel veel papieren bloemen.
Omdat zaterdag werd begonnen met de medicijnen, zou Floor woensdag naar huis mogen. Maar dat werd een dag later, omdat ze zich woensdag nog helemaal niet goed voelde. Ze spuugde nog en had nog diarree. Zowel de artsen als wij vonden het niet verantwoord om haar mee naar huis te nemen. Dat werd dus donderdag. Floor voelde zich toen iets beter. Marije was mee om haar op te halen. Dat scheelt altijd enorm. Floor vindt het zo heerlijk om met haar grote zus te kletsen en spelen, dat ze even een beetje vergeet hoe ze zich voelt. Thuis hing ze nog wel als een slap vaatdoekje op de bank.
Inmiddels gaat het een stuk beter met Floor. Dat begint altijd met ondeugend worden. Dan kom er een twinkeling in haar ogen en een ondeugend lachje om haar mond en dan weet je dat ze weer iets in haar schild aan het voeren is. Langzaam maar zeker knapt ze daarna op. Sinds vrijdag eet ze weer wat. Steeds meer. Maar vooral lekkere dingen. Ze is helemaal weg van een soort kipschnitzeltjes. Daar kan ze ’s morgens vroeg al over beginnen.
In Nederland heeft Floor het afgelopen jaar een indrukwekkende Kanjerketting verzameld. In Amerika wordt ook gewerkt met kralen, maar het systeem is wat anders dan in Nederland. Beads of courage heet het hier. Groot verschil met Nederland is dat een kleur verschillende betekenissen kan hebben. We houden daarom een overzicht bij met de gebeurtenissen en de kleur kraal die ze daarvoor kreeg. Het wordt al een flinke ketting, met kralen voor bijvoorbeeld injecties, scans, opnamen, nieuwe sondes en koorts. En een speciale (bumpy bead) omdat we zo lang hebben moeten wachten op een kamer.
Afgelopen weekend stond een groot deel van de VS in het teken van een sneeuwstorm. Jonas hebben ze hem genoemd. Jonas zou de ergste storm sinds jaren zijn. Mensen met ervaring hebben ons aangeraden genoeg eten en drinken in te slaan. Dat heb ik dus maar gedaan. Dat wil zeggen, ik heb iets meer boodschappen gehaald dan normaal voor een weekend. Vrijdagavond begon het zachtjes te sneeuwen en dat ging zaterdag een groot deel van de dag door. Er was wind, maar een storm zou ik het niet genoemd hebben.
Zaterdag hebben we de oprit sneeuwvrij gemaakt, omdat er altijd een kans is dat Floor koorts krijgt en dan moeten we snel naar het ziekenhuis kunnen. Best pittig om zo’n 30 tot 40 cm sneeuw weg te scheppen. Zondagmorgen lag er weer tien centimeter. Toen wilden we de stoep ook doen, want in de lokale wetgeving staat dat je de stoep sneeuwvrij moet maken. Gelukkig kwam een aardige buurman ons helpen met zijn automatische sneeuwruimer. Dat ging een stuk sneller.
Zondagmiddag zijn we naar een heuveltje gegaan waar we konden sleeën. Wel jammer dat we geen slee hadden. Ik ben nog een paar winkel langsgegaan, maar de schappen waren erg leeg. Gelukkig hebben we hier vuilnisbakken met losse, ronde deksels. Die zijn ook prima te gebruiken! Heerlijk om ook te kunnen genieten.
Dat Amerikanen goed kunnen overdrijven, bleek ook zondagavond. Toen kregen we een melding van het schooldistrict dat er maandag geen school zou zijn in verband met het weer. De bussen zouden niet op tijd bij alle leerlingen kunnen zijn. Raar. Want de wegen zagen er zondag toch erg begaanbaar uit. Hoewel het nauwelijks heeft gedooid, gaan de scholen dinsdag wel open. Tenminste, als we dinsdagochtend voor zes uur geen bericht hebben gekregen dat ze alsnog dicht blijven. Ben benieuwd.
Deze week waren de onderzoeken gepland, maar we moeten afwachten wanneer die plaatsvinden. Vandaag werd ik gebeld door iemand van de nucleaire afdeling van het ziekenhuis, dat een bestanddeel van het middel dat Floor vandaag ingespoten zou krijgen, niet was aangekomen. De vlucht waarmee het middel naar het ziekenhuis zou komen, was als gevolg van storm Jonas gecanceld. Ze konden dus het middels niet maken. En zonder inspuiting is er morgen geen scan. Die moet dus opnieuw worden ingepland. Dinsdag maar even met het ziekenhuis bellen om te horen wanneer we worden verwacht. We zijn gespannen over de scans. Hieruit moet blijken of de behandeling tot nu toe met de kankercellen doet wat hij moet doen. Gelukkig krijgen we uitslag snel na de scans. Maar tot die tijd: afwachten
