De oncoloog van het Children’s Hospital of Philadelphia heeft ons een paar dagen flink in spanning gehouden. Woensdag belde ze met de uitslag van de scans. Er was, behalve de bekende plekjes, een extra plekje te zien. Dus nog geen start van de therapie. Eerst overleg met Nederland. Vrijdag kon ze ons blij maken. Floor kan aankomende vrijdag starten met de zo belangrijke immunotherapie!
Tijdens ons overleg met de oncoloog, afgelopen vrijdag heeft de oncoloog meer duidelijkheid gegeven. Op de scans was heel vaag een plekje te zien op Floors heupbot. Zo vaag, dat het in eerste instantie niet opviel. Maar toen het eenmaal was ontdekt, hebben ze de eerdere scans uit Nederland bestudeerd. En daar zagen ze dezelfde plek ook al. Net zo vaag. Maar toen ze daar achterkwamen, had de oncoloog ons al gebeld dat er nog niet gestart kon worden op 11 december, was het plan was.
Wat een spanning leverde dat telefoongesprek op! Een plek die voor ons onbekend was, die niet was beschreven in de berichten vanuit Utrecht aan de artsen in het CHOP. Ons grote angstbeeld kwam weer naar boven. Zouden we dan onverrichter zake naar huis worden gestuurd?
Het is dus niet nieuw en ook niet gegroeid, ondanks dat het niet bestraald is geweest. Wat een opluchting! Floor kan starten met de immunotherapie. Later in het traject wordt deze plek waarschijnlijk alsnog bestraald. Vrijdag 18 december wordt ze opgenomen voor de eerste kuur van de immunotherapie, zaterdag begint de behandeling.
Meteen na het goede nieuws, begon de oncoloog met het doornemen van de mogelijke bijwerkingen. Gelukkig waren we daar al van op de hoogte. Jeetje, wat een nare medicijnen krijgt ze. Het is dat je weet dat ze die zo nodig heeft, maar anders… De bijwerkingen zijn verdeeld in waarschijnlijk, soms en misschien. De kans is heel groot dat ze veel pijn zal krijgen. De morfinepomp zal direct bij de start van de behandeling worden aangezet.
In het ziekenhuis zijn veel dingen hetzelfde als in Nederland. Maar helaas zijn er ook dingen die heel anders gaan. Dinsdag kreeg Floor twee scans, die ze onder sedatie zou ondergaan, sedatie is een soort roes, minder heftig dan narcose. Nou, dat was nogal een roes! We hebben uren zitten wachten totdat ze weer wakker werd, terwijl de maandag na het beenmerg- en botbiopt binnen een half uur weer wakker was uit een narcose. En toen ze wakker werd uit de sedatie, was ze erg draaierig. Ze leek wel dronken. Ze sprak met dubbele tong, zag ook dingen dubbel en kon haar hoofd en armen niet recht houden. Volgens de sedatie-arts hadden ze Floor een dubbele dosis gegeven. Ze lag namelijk te wiebelen met haar benen, terwijl ze voor de scan echt stil moet liggen. En toen ze haar benen vastbonden, begon ze met de rest van haar lichaam te bewegen. En dus hebben ze haar als het ware platgespoten. Anders dan in Nederland waren wij niet bij de scan aanwezig. In Utrecht gebeurde het ook wel dat Floor een beetje wakker werd, maar als we dan zeiden dat het nog niet klaar was en ze verder mocht slapen, lag ze weer stil. We hebben bij de sedatie-arts en de oncoloog laten weten dat we dit niet meer willen.
Nu we weten dat Floor kan starten met de immunotherapie, maken wij ons wat meer op voor een lang verblijf hier in de VS. De eerste dagen wilden we ons nog niet te veel hechten aan de woning en de omgeving, maar nu beginnen we ons al lekker thuis te voelen. We beginnen de weg te kennen naar de supermarkt, de speeltuin en de sporthal van de school waar Jurre meedoet met basketbal.
Het communiceren in het Engels gaat ons redelijk af. Iedere dag wordt het makkelijker, vind ik. Ik versta en begrijp heel veel van wat er wordt gezegd, ook door de artsen en verpleegkundigen. In de supermarkt is het soms lastig, als iemand met een accent of dialect spreekt, maar ook dat wordt beter. Ik moet nog wel regelmatig zoeken naar de juiste woorden. Maar met een omweg of wat extra uitleg kom ik er wel. Ik ga in ieder geval een gesprek niet uit de weg.
Ook Floor begrijp al best veel van wat er wordt gevraagd. In het ziekenhuis werkt ze weer heel goed mee met alle handelingen. Ook als de verpleegkundigen in het Engels dingen aan haar vragen. “Can I see your bracelet?” En Floor tilt haar arm op om het armbandje met haar naam, geboortedatum en patiëntnummer te laten zien. Floor praat zelf ook al wat zinnetjes in het Engels. Ze vindt het bijvoorbeeld prachtig om te vragen “what are you doing?”. Ik ben heel benieuwd hoeveel Engels ze kan als we over een half jaar naar Nederland gaan.
