Vandaag is de MIBG-therapie dan echt begonnen. Na een dag ‘droog’ oefenen waarbij wij al zo weinig mogelijk bij Floor in de kamer kwamen, is Floor nu echt radioactief. Dat betekent dat wij deze week weinig contact met haar mogen hebben, en dan altijd met beschermende kleding en handschoenen en voorzien van een stralingsmeter.
Wat bizar om via een beeldverbinding met je dochter in de naastgelegen kamer te communiceren, wetend dat zij radioactief is. Uit alle macht hopend dat deze therapie doet wat hij moet doen. Aan Floor zie je niets. Zij zat vandaag heerlijk te spelen en filmpjes te kijken. Ze was honderduit aan het kletsen met de artsen en verpleegkundigen. De loden kast en het slangetje waarmee vanmiddag in twee uur de MIBG-vloeistof en het radioactieve jodium (en daarna nog een uur spoelen om te zorgen dat echt alle vloeistof door het infuus naar binnen liep) zijn weg. Je ziet er niets meer van. Ze geeft ook geen licht in het donker of zo … ;-) Dat maakt moeilijk te bevatten wat er gebeurt.
(Deze foto is trouwens gemaakt voordat de radioactieve vloeistof was ingelopen. We mochten toen nog gewoon onbeschermd bij Floor.)
Hoe deze therapie werkt? MIBG-vloeistof hecht zich aan bepaalde soorten kankercellen, zoals neuroblastoom. Bij de evaluatiescans wordt er vloeistof toegevoegd die zichtbaar wordt op een scan. Bij deze therapie wordt radioactief jodium toegevoegd. Dat wordt opgenomen door de neuroblastoom cellen en geeft daar straling af. Doordat de vloeistof via Floors bloed door haar lichaam wordt verspreid, zit de straling nu overal. Door plas en ontlasting en door zweet, tranen en spuug wordt de straling in de loop van de tijd minder. In de neuroblastoomcellen blijft de straling het langst zitten. In de loop van deze week zal de straling steeds verder afnemen, totdat de straling laag genoeg is om verantwoord naar huis te kunnen. De verwachting is dat het in het weekend zover is.
Gelukkig mogen wij wel bij Floor in de kamer komen. We mogen haar helpen als ze naar de wc moet, we mogen dvd’s verwisselen, voorlezen etc. Maar we kunnen niet te lang achter elkaar bij haar blijven omdat we anders teveel straling oplopen. Om te zorgen dat het binnen de wettelijke normen blijft, hebben Ingrid en ik allebei een stralingsmeter. Toen ik vanavond heel dicht bij Floor kwam, begon die hard te piepen. De straling was blijkbaar te hoog. Maar dat valt eigenlijk best mee. Op dit moment zit ik op 86 microsievert, terwijl we deze week zo’n 3000 mogen oplopen. Per jaar loopt de gemiddelde Nederlander 1000 tot 2000 microsievert op door achtergrondstraling. Een uur in een vliegtuig op 10 kilometer hoogte levert 4 tot 6 microsievert op.
Ingrid en ik wisselen elkaar weer af. Wie niet bij Floor in het ziekenhuis is, gaat naar de camping in Bilthoven, waar we deze week de caravan van mijn schoonouders hebben neergezet. Voor de andere kinderen (en voor ons) toch nog een beetje vakantiegevoel. Mijn zus Marian is er ook, zodat Marije, Jasper en Jurre steeds bij iemand terecht kunnen als ze dat willen. Zondagmiddag zijn we op de camping aangekomen, maandagmiddag moest Floor naar het ziekenhuis. Het schatje heeft genoten van die 24 uur vakantie! Ze is heerlijk in het zwembad geweest. En dat weet nu ook iedereen in het ziekenhuis. En dat ze nieuwe roze Hello Kitty zwembandjes heeft, weet ook iedereen. Heerlijk zoals zij steeds de positieve dingen inziet. Wat ben ik trots op haar.
