Met een wond van 17 cm over haar buik, slangetjes uit haar hand, pols en rug en snoertjes op haar borst en vinger ligt onze Floor op de intensive care. Vanmorgen is ze geopereerd aan de primaire tumor in haar buik. Tot onze opluchting is de operatie goed geslaagd! De chirurgen hebben ongeveer 95% van de tumor kunnen verwijderen. Een goed resultaat, waar de chirurgen vooraf voor zouden tekenen.
Voor dat goede resultaat hadden ze wel vijf en een half uur nodig. Eerlijkheidshalve moet erbij gezegd dat ze ook nog even een beenmergpunctie en een botbiopt hebben genomen, maar dat is een peuleschil vergeleken bij het verwijderen van de tumor. Die tumor zat flink om bloedvaten naar darmen, nieren en milt gewikkeld. Daarom was vooraf een klein risico ingecalculeerd op beschadiging van een nier of de milt. Maar daar is gelukkig geen sprake van.
Het was een lange ochtend voor ons. Nadat we om 8.10 uur afscheid hadden genomen van Floor konden wij niet veel anders doen dan wachten. We wisten dat de operatie tot een uur of een zou duren. Hoewel we dus de hele ochtend ‘vrij’ waren, wilden we in de buurt blijven. En dan doe je dus helemaal niets. Eigenlijk jun je ook niets. Je hoofd staat nergens naar. Gelukkig kwam een collega van Ingrid langs om overheerlijke zelfgemaakte chocolade fudge te brengen. En we hebben fijn gesproken met de ouders van Sijmen, die al wat verder in het proces zit en met de bestralingen bezig is.
Pas om 13.45 uur belde de chirurg, drie kwartier later dan we dachten. In die drie kwartier ging de telefoon een paar keer. De schrik sloeg me letterlijk om het hart. Nadat ik de gesprekken had afgekapt, zat ik met trillende handen te wachten op het verlossende telefoontje. De chirurg was vrij kort: de operatie is in principe geslaagd, we praten verder in de wachtkamer van de intensive care. In principe, wat betekent dat? Twijfel, ongerustheid en angst maakte zich van ons meester. Onterecht, bleek. De chirurg bedoelde dat de operatie heel goed was gegaan, maar dat het een moeilijke klus was geweest. Het merendeel van de tumor is verwijderd, letterlijk van het gezonde weefsel geschraapt. De restjes die zijn blijven zitten, verdwijnen door de hoge dosis kuur of de bestraling. Uit de scans, die voor de week van 4 mei staan gepland, moet uitwijzen hoeveel restmateriaal er nog is. Het komt ook voor dat neuroblastoomweefsel zich omvormt tot goedaardig weefsel.
Vorige week zou Floor ook scans krijgen, maar die zijn niet door gegaan. Ze waren niet nodig, want de oncologen en chirurgen hadden een goed beeld van de tumor. We werden er ‘s avonds over gebeld door de oncoloog. Dat was schrikken, want ze belt nooit. Niets aan de hand hoor, zei ze snel. Wij moesten erg wennen aan het idee dat de scans werden afgezegd. Want de scans gaven wel een houvast, nu moeten we paar weken langer wachten op bevestiging dat de kanker weer minder is geworden. Maar de oncoloog heeft ons woensdagochtend in een lang telefoongesprek gerustgesteld. Ze zei dat ze geen enkele aanleiding had om aan te nemen dat de tumor was gegroeid. Sterker, ze had redenen om aan te nemen dat de tumor weer kleiner was geworden. Floor doet het zo goed! Ze legde uit dat de scans standaard worden ingepland voor het geval ze nodig zijn. Vlak voor tijd afmelden gaat nu eenmaal makkelijker dan kort van de voren aanvragen…
Floor moet minimaal twee nachten op de intensive care blijven, maar waarschijnlijk langer. Dat heeft te maken met de moeilijkheid van de operatie. Voor ons worden dat zware nachten, maar dat hebben we graag voor Floor over. Er is geen bed voor ons. Degene die bij haar blijft moet zich behelpen met een stoel. Ik blijf vannacht bij Floor. Ingrid komt me morgenochtend aflossen, zodat ik eventueel meteen naar huis kan om te gaan slapen. Gelukkig mag Floor na een paar nachten naar haar ‘eigen’ afdeling, waar wel een bedje voor ons staat.
Met deze operatie is weer een grote hobbel genomen op weg naar (hopelijk) herstel. Nog twee megahobbels voordat we naar Amerika gaan: hoge dosis chemo en bestraling. Het moment van vertrek komt steeds dichterbij. Niet alleen omdat steeds een nieuwe hobbel wordt genomen, ook omdat de planning van de behandeling steeds wordt bijgesteld. Floor doet het zo goed, dat we steeds het snelste schema nemen, terwijl in eerdere berekeningen werd gekeken naar gemiddelden of de lange termijnen. Half of eind juli is nu de planning. Eerder kan het nu niet meer worden.
Dat moet ook niet, we hebben nog erg veel te regelen. De eerste contacten met de stichting die ons daarbij kan helpen, zijn gelegd. Ze zullen ons veel werk uit handen kunnen nemen, maar er blijft genoeg over wat we zelf moeten doen. Daarom zijn we heel blij dat we ons eigenlijk geen zorgen hoeven te maken over de financiële kant. Inmiddels staat er meer dan €100.000 op de bankrekening van de stichting! We zijn er nog niet, maar we komen in de buurt van het streefbedrag van €150.000. Met dat geld zijn de reis- en verblijfkosten gedekt, maar ook de dagelijkse kosten van het levensonderhoud en de vaste lasten hier en in Amerika. We hebben immers ruim een half jaar geen inkomsten, terwijl alle kosten wel gewoon doorgaan. En mocht er na ‘Amerika’ nog meer behandelingen nodig zijn, is er nog veel meer geld nodig. Belangrijk dus dat het laatste deel van het streefbedrag ook bij elkaar wordt gebracht. Gelukkig staan er nog mooie acties op de agenda.
